강남세브란스병원, 신경근육계 희귀질환자 대상 모임 개최

▲(사진=강남세브란스병원)

“혼자서는 움직임은 물론, 스스로 숨 쉬는 것조차 어렵기에 평생 누워만 있어야 한다는 사회적 편견을 깨고 여러분은 새내기 대학생으로, 그리고 당당한 사회 구성원으로 이 자리에 참석했다. 뜨거운 재활의지와 뼈를 깎는 노력에 박수를 보낸다”

12일 오후 연세대학교 강남세브란스병원 중강당에서는 신경근육계 희귀질환자들을 위한 대학 입학과 졸업 축하 모임이 치러졌다.

여느 입학과 졸업 행사장보다 차분한 분위기에서 진행된 행사였지만 참석한 150여명의 희귀질환 환우들과 가족들, 의료진, 그리고 후원자들 얼굴에는 기쁨과 미래에 대한 희망의 빛이 가득했다.

'한국의 호킹들, 축하합니다'로 열린 이번 행사는 근육병, 루게릭병, 척수근위축증, 중증 척수손상 등 한 번 겪기 시작하면 평생 휠체어나 침대에 누워 있어야 하는 각종 신경근육계 희귀질환 환우와 보호자 스물다섯 가족이 참석했다.

이날 대구대학교 전산통제학과 진학 예정인 신주일 씨와 대학원에 재학하며 모교 연구소에서 장애우를 위한 컴퓨터 개발 사업에 노력중인 신형진 씨(연세대 컴퓨터공학과 졸업)가 전달한 '희망의 메시지' 순서로 행사는 절정에 닿았다.

손가락을 움직일 수 없는 신 씨는 눈동자 움직임에 반응하는 안구 마우스로 파워포인트 슬라이드를 제작해 호흡재활치료를 받으며 키워낸 희망과 대학졸업 후 사회인으로 살아가는 자신의 모습을 전달해 가슴 뭉클한 감동을 일으켰다.

강성웅 소장(강남세브란스병원 재활의학과 교수)은 “호흡재활치료를 처음 도입했을 때만 해도 인공호흡기 없인 생명 유지가 힘든 환자들이 스스로 호흡을 하며 외출을 하고 학교에 다닌 후 직장을 가져 사회의 당당한 구성원이 되는 것에 동료 의사들조차 회의적 반응을 보였다”고 소개했다.

이어 “호흡재활의 가장 큰 장애물은 ‘나와 다르다’는 일반인들의 사회적 인식이기에 호흡재활 훈련을 통해 ‘우리와 같다’는 공감대가 범사회적으로 형성되고 직접적인 도움의 손길이 늘어야 한다”고 강조했다.