뚜렛증후군, '아임뚜렛' 조작에 고통…“의심의 눈초리 비참해”

▲뚜렛증후군 (출처=KBS JOY '무엇이든 물어보살' 방송캡처)

뚜렛증후군에 관심이 쏠리고 있다.

28일 방송된 KBS1 ‘다큐 인사이트’에서는 뚜렛증후군을 앓고 있는 청년들의 일상이 전파를 탔다.

뚜렛증후군은 불수의적 움직임과 소리를 반복적으로 보이는 신경 질환을 뜻한다. ‘틱 장애’로 불리기도 하는데 음성 틱과 운동 틱으로 나뉘어 상스러운 욕을 하거나 몸의 특정 부위를 움직이는 증상이 나타난다. 두 가지 동시에 나타나기도 하며 따로 나타나기도 한다.

뚜렛증후군은 지난해 유튜버 ‘아임뚜렛’이 자신이 뚜렛증후군이라며 거짓 방송을 해 논란이 돼기도 했다. 당시 ‘이임뚜렛’은 뚜렛증후군 환자들의 증상을 과장되게 따라 하며 조회수를 올리다가 결국 지인들의 증언으로 사실이 아님이 밝혀졌다.

이에 진짜 뚜렛증후군을 앓고 있는 유튜버 이건희 씨는 KBS joy ‘무엇이든 물어보살’에 출연해 “그 사건 이후 나에게도 주작이라는 댓글이 많이 달린다”라며 “안 그래도 고통스러운데 의심의 눈초리에 해명까지 해야 하다니 비참하다”라고 토로했다.

음성틱을 앓고 있는 이건희 씨는 소리를 참기 위해 이를 깨물다가 턱뼈가 으스러질 정도의 고통을 받았다. 그는 “내 몸인데 내가 예측할 수 없다는 것이 가장 괴롭다”라고 전했다.

현재도 이건희 씨는 자신의 유튜브 채널을 운영 중이다. 유튜브를 통해 생애 처음으로 미용실 알바를 하거나 노래를 부르고 외식에 도전하는 등 일부 사람들이 일상처럼 즐기는 일들을 도전하며 자신의 일상을 공유하고 있다.

한편 보건복지부와 국민연금공단은 지난해 5월 운동틱과 음성틱을 앓고 있는 20대 남성을 처음으로 정신장애인으로 인정했다. 이를 시작으로 복지부는 법령상 미 규정된 장애 상태도 예외적으로 장애 판정할 수 있는 절차를 제도화할 계획이다.