가수 션 운영 ‘루게릭 요양병원’ 국가재정 투입한다…건보 적용 확대도

션, 2011년부터 루게릭 요양병원 건립 추진…내년 착공
120억 필요…당정 "운영비까지 2년 걸쳐 지원할 것"
병원 건립 외 희귀질환 지원 예산 늘리고 건보 확대도
"문재인 케어 사각지대 유전적 질환, 내년부터 보완"

▲승일희망재단 공동대표인 가수 션(오른쪽)이 21일 오전 서울 여의도 국회에서 열린 국민의힘 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회에서 인사말을 하고 있다.

국민의힘과 정부는 21일 가수 션(로션김)이 공동대표인 승일희망재단이 추진하는 ‘루게릭병 환자 요양병원’ 건립에 국가재정을 투입키로 했다.

이날 국회에서 열린 국민의힘 정책위원회가 주최하고 보건복지부와 기획재정부가 참석한 ‘국민건강 지킴 따뜻한 동행 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회’에서 당정은 이 같은 방침을 내놨다.

성일종 국민의힘 정책위의장은 간담회 결과브리핑에서 “중증·희귀질환 환자에 대한 국가적 보살핌이 소외돼왔다. 병원 건립에 국가가 지원할 것”이라며 “(루게릭병 요양병원의 경우) 현재 건축비를 비롯해 필요한 금액이 약 120억 원 정도라고 한다. 구체적인 금액은 협의가 필요하지만 2년에 걸쳐 정부가 지원하면 약 76개 병상이 나온다”고 밝혔다.

그러면서 “병원의 안정적 운영을 위해 운영비에 대해서도 향후 지원 검토가 필요해서 복지부와 기재부에 병원이 완공되면 운영비 지원도 검토해 달라 요청했다”며 “지원에 대한 법적 근거가 필요해 국회 보건복지위원회 소속 이종성 의원이 법안을 낼 것”이라고 부연했다.

이어 “이는 시범사업으로, 추후 확대해 정부의 손길이 뻗치도록 할 것”이라고 부연했다.

로션김 대표는 간담회에 참석해 인사말에서 “승일희망재단은 2011년부터 루게릭병과 중증·희귀질환 환우를 위한 요양병원 건립을 위해 모금을 진행해왔다. 하지만 3년 간 지속된 코로나19와 인플레이션 등으로 인건비와 원자재비가 급격히 오르고 기부금은 급속히 줄어 어려움에 부딪혔다”며 “내년에 착공할 계획하고 있어 국회와 정부의 관심과 지원이 절실하다”고 호소했다.

루게릭병 요양병원을 시작으로 당정은 희귀질환 치료 및 요양 보호 선도사업을 실시한다.

성 의장은 “병원을 짓는 데 국가가 지원하고, 소아·청소년 환우들의 진단과 치료에 유전적 문제가 있어서 가족까지 확대하는 예산 증액을 정부에 요청했다”며 “희귀질환 관련 국민건강보험 제도 보완을 빠른 시간 내에 완료해 달라고도 요청했다”고 밝혔다.

이어 전임 문재인 정부의 건보 보장 확대 정책을 언급하며 “‘문재인 케어’로 18조 원에 이르는 많은 항목들이 (건보가 보장하는) 급여화해 시행하고 있는데 정작 꼭 써야 할 사각지대인 유전적 질환이 보완이 이뤄져야 한다”며 “내년부터 이 부분을 챙겨서 반영토록 정부와 협의했다”고 했다.

윤석열 대통령은 대선 공약이자 국정과제로 중증ㆍ희귀질환 건보 보장 확대를 약속한 바 있다. 이에 따라 일부 고가 의약품이 보험 대상에 포함된 상태다.