4년차 맞은 이건희 소아암·희귀질환 극복 사업… 환우 4000여 명에 '희망' 줬다

'소아암·희귀질환 극복사업' 추진 4년
9500여 명 진단ㆍ4000여 명 치료
이건희 선대회장 기부 선순환의 마중물
이재용ㆍ홍라희 행사 참석

▲이재용 삼성전자 회장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암ㆍ희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에 참석해 환아와 인사를 나누고 있다. (사진제공=삼성전자)

고(故) 이건희 삼성전자 선대회장의 4주기를 앞두고, 이 회장 유족의 의료 기부로 시작된 소아암·희귀질환 지원사업 성과를 돌아보는 행사가 열렸다.

21일 서울대 어린이병원에서 열린 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다 미래를 열다' 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장이 참석했다.

소아암·희귀질환 극복사업 지원 덕분에 다시 일상의 소중함을 되찾게 된 환자들과 그 가족들, 이들의 곁에서 새로운 가능성을 열어준 의료진 및 기부자들도 한자리에 모였다.

이재용 회장과 홍 전 관장 등 유족은 2021년 4월, 쉽게 치료하기 어렵고 재발 가능성이 큰 소아암·희귀질환 환아 치료와 이들을 위한 선진 의료지원 체계 구축에 써 달라며 3000억 원을 기부했다.

'인류의 건강과 삶의 질을 높이는 것은 기업의 사명'이라며 특히 '아이들을 위해 할 수 있는 일이 뭘까'를 고민했던 이건희 선대회장의 유지를 따른 것이었다.

2021년 5월 서울대 어린이병원을 주관기관으로 하고 전국 병원·의료진이 참여하는 소아암·희귀질환 지원사업단이 공식 출범했다. 사업단은 준비 기간을 거쳐 2022년 3월 본격적인 사업에 돌입했다.

유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 처음이다.

▲(뒷줄 왼쪽부터) 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 리움미술관장, 김영태 서울대병원장, 김용태 국회의원, 박중신 서울대병원 진료부원장, 최은화(앞줄 왼쪽) 소아암ㆍ희귀질환 지원사업단장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 '이건희 소아암ㆍ희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사에서 환아ㆍ의료진과 기념 촬영하고 있다. (사진제공=삼성전자)

이 회장과 홍 전 관장은 이날 본행사에 앞서 김영태 서울대병원장, 최은화 소아암·희귀질환 지원사업단장(서울대 어린이병원장), 문정복 더불어민주당 의원, 김용태 국민의힘 의원 등 주요 참석자들과 함께 어린이병원 1층에 있는 이건희 선대회장의 부조상을 관람했다.

이 선대회장의 부조상은 서울대병원이 기부에 대한 감사와 예우의 뜻을 담아 2022년 10월 어린이병원 1층 고액기부자의 벽에 설치했다.

부조상 아래에는 "모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명"이라는 고인의 유지가 적혀 있다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 다양한 질병과 적은 환자 수로 치료법 개발이 어려운 분야다. 특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성 측면에서도 불리하다. 이를 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속해서 추진해왔다.

김 병원장은 “1985년 국내 유일의 소아 전문 종합병원을 개원해 소아암, 희귀질환에 관한 지속적인 연구를 통해 진일보한 기술을 도입하고자 노력해왔다”며 “앞으로도 이 (선대)회장님의 경영 철학인 인간과 생명 존중을 바탕으로 중증 소아 청소년 환자에 대한 의료 서비스를 강화해 나가겠다”고 말했다.

▲(왼쪽부터) 김영태 서울대병원장, 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 리움미술관장, 최은화 소아암ㆍ희귀질환지원사업단장 (사진제공=삼성전자)

소아암·희귀질환 극복사업을 통해 2021년부터 올해 6월까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 총 3892명이 치료를 받았다. 또한 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐다. 현재 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 공동 네트워크를 만들어 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장은 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속해서 노력하고 있다”며 “이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 말했다.

이 선대회장 유족의 3000억 원에 이르는 파격적인 의료기부는 소아암·희귀질환 환아를 위한 기부의 절실한 필요성을 우리 사회에 환기하는 계기가 됐다.

아이돌그룹 방탄소년단(BTS)의 멤버 정국, 가수 이승기 씨는 각각 10억 원과 20억 원을 서울대 어린이병원에 기부했다. 삼성의 스마트공장 구축 지원을 받은 감염병 진단키트 기업 코젠바이오텍도 2022년부터 2024년까지 3년간 누적 2억 5000만 원을 기부했다.

사업단에 참여하고 있는 주희영 삼성서울병원 교수는 "(유족의 의료기부를 계기로) 어린이에 대한 사회적 관심이라든가, 후원이 더 많이 이어질 수 있는 사회적 선순환이 기대된다"고 말했다.

한편, 삼성은 이건희 선대회장 4주기를 맞아 24일 오후 경기 용인 삼성전자 인재개발원에서 4주기 추모음악회를 개최할 것으로 알려졌다.

기일인 25일에는 4주기 추도식이 경기 수원 선영에서 열릴 예정이다. 삼성은 별도 추모행사 없이 유족들과 삼성 사장단들이 모여 신경영 철학 등 고인의 업적과 뜻을 기릴 것으로 보인다.