매일유업-CJ제일제당, PKU가족 캠프 지원

매일유업 10주년 ‘PKU 가족캠프’에 CJ제일제당 동참

▲PKU 환아들이 단백질 수치 검사를 하고 있다. (사진=제일제당 제공)

CJ제일제당과 매일유업이 희귀병 가족 캠프 지원에 나섰다.

CJ제일제당과 매일유업은 오는 22일과 23일 이틀간 충남 아산에서 진행되는 인구보건복지협회 주관 'PKU(페닐케톤뇨증) 가족캠프'에 행사진행을 위한 경비 일부와 운행 차량, 그리고 자사에서 생산되는 PKU환아용 식품 등을 지원하기로 했다고 21일 밝혔다.

10년째 지속적인 후원을 하고 있는 매일유업의 한도문 홍보본부장은 "PKU질환을 앓고 있는 아이들이 과자나 아이스크림을 먹고 싶을 시기에 먹지 못하고, 간식거리를 사주고 싶은데 사주지 못하는 환아 부모들을 봤을 때 마음이 너무 아팠다"며 "선진 외국의 경우 PKU환아를 위한 저단백 쿠키, 저단백 아이스크림 등 다양한 간식거리가 있는 만큼 우리나라도 PKU환아를 위한 기업들의 관심과 노력이 절실하다"고 말했다.

PKU(페닐케톤뇨증)이란 단백질에 포함되어 있는 페닐알라닌이 혈액·뇌 조직 중에 축적되어 지능 장애가 나타나는 질환이다. PKU증상은 극히 제한된 식단으로 생활해야 하고 완치를 위한 별다른 치료법이 없다는 점에서 환자본인과 가족의 스트레스가 크다.

PKU환우회 정혜진 회장은 "PKU는 환자 수가 적은 만큼 사회적인 관심도 높지 않아 가족들의 고통을 호소할 만한 자리도 마땅치 않다"며 "서로의 아픔을 공유하고 꼭 필요한 정보를 나눌 수 있는 곳이어서 이번 행사가 이들 가족들에게 주는 의미는 크다"고 말했다.

이번에 양사가 지원하는 PKU가족 캠프는 160여명이 참여해 질환에 대한 정보 공유 및 환아 가족들의 경험 등을 교환하는 자리다. PKU환아와 그 가족들을 위한 놀이와 상담시간, 그리고 전문가들의 강의 프로그램 등이 준비됐다.

CJ제일제당과 매일유업은 국내에 단 200여명 뿐 인 페닐케톤뇨증 환자들을 위해 맞춤형 제품도 생산하고 있다. 단백질 성분을 분해 못하는 환자들을 위해 CJ제일제당은 쌀의 단백질 성분을 10분의 1로 줄인 '햇반 저단백밥'을 매일유업도 마찬가지로 단백질 성분을 크게 줄인 '저단백 분유'제품을 생산하고 있다.

이 상품들은 PKU질환자 200여명만을 위해 개발된 것으로 판매되는 제품의 가격도 원가에 미치지 못하는 수준이다. 하지만 양사는 PKU환아들을 위해 개발했다. CJ제일제당은 햇반 저단백밥 생산시설도 확대해 지난해 10월 월 1만2000개 생산 수준에서 올 5월 증설 이후 최대 월 2만4000개까지 생산 가능하다.

CJ제일제당의 식품 사업본부장 윤석춘 부사장은 "제한된 먹거리로 고통 받는 PKU환자들에게 먹는 즐거움을 되 찾아 주기 위해 시작된 제품이 햇반 저단백밥"이라며 "PKU환아와 가족을 위한 이러한 행사지원 활동에 CJ가 함께 하는 것이 당연하다"고 행사 참여에 대한 소감을 밝혔다.

이번 PKU가족캠프를 주관하는 인구보건복지협회 문덕현 보건의료팀장은 "국내에 단 200여 명 밖에 안 되는 환자들을 위해 제품을 만들어 내는 것도 대기업으로서 쉽지 않은 결정이었을 텐데 이들과 관련된 행사와 지원 활동에 적극적이면서도 지속적으로 참여해 주고 있다"며 고마움을 나타냈다.