'유리공주' 원경이가 앓던 선천성 면역 결핍증은?

입력 2013-09-04 12:23

온라인뉴스팀

기자 이름을 클릭하면
더 자세한 정보를
확인할 수 있어요!

북마크 되었습니다.
마이페이지에서 확인하세요.

가장작게
작게
기본
크게
가장크게

'유리공주' 원경이의 사망소식이 전해지면서 신원경 양이 앓았던 난치병에 대한 관심이 쏠리고 있다.

신원경 양은 하이퍼 아이지엠 신드롬(hyper igm syndrom)이라는 '선천성 면역 결핍증'을 앓았다.

'선천성 면역 결핍증'은 우리나라에 5명 뿐인 희귀 난치병이다. 부모에서 자녀로 유전되는 질병으로, 백혈구 내에서 유독성 산소 대사물을 생성하는 효소의 하나인 NADPH oxidase 결함으로 발생하는 면역결핍 질환이다

특히 이 병은 미세한 먼지와 작은 상처, 감기에도 아주 치명적이다. 신원경이 '유리공주'라고 불렸던 것도 유리처럼 금방 깨어질 것 같다는 의미였다.

신원경 양은 지난 2일 밤 11시에 15살의 어린 나이로 세상을 떠났으며, 빈소는 서울대병원 장례식장 8호실에 마련됐다. 발인은 4일, 장지는 경기도 고양시 하늘문공원으로 알려졌다.

#유리공주 #신원경 #선천성면역결핍증 #하이퍼아이지엠신드롬 #난치병

좋아요0
화나요0
슬퍼요0
추가취재 원해요0

주요 뉴스

이투데이, 2026년 새해맞이 ‘다음채널·지면 구독’ 특별 이벤트

3월 3일까지… 온라인 채널 구독 및 지면 구독 프로모션 동시 실시추첨 통해 스타벅스 쿠폰 증정 및 1년 구독료 4만 원 할인 혜택 제공 프리미엄 경제신문 이투데이가 2026년 새해를 맞아 독자들의 성원에 보답하기 위한 풍성한 경품 이벤트를 마련했다. 이투데이는 지난달 28일부터 3월 3일까지 온·오프라인 독자를 아우르는 ‘2026 새해맞이 다
'충주맨' 김선태 주무관 사직서 제출…향후 거취는?

충북 충주시 공식 유튜브 채널 ‘충주시(충TV)’를 운영해 온 ‘충주맨’ 김선태(뉴미디어팀) 주무관이 사직 의사를 밝혔다. 13일 충주시에 따르면 김 주무관은 전날 인사 부서에 사직서를 제출한 뒤 장기휴가에 들어갔다. 사직서에는 ‘일신상의 이유’가 기재된 것으로 알려졌다. 시 관계자는 “아직 사직서가 수리된 것은 아니다”며 “본인이 사직 의
10만원이던 부산호텔 숙박료, BTS 공연직전 최대 75만원으로 올랐다

공정위, 부산지역 숙박시장 실태조사 결과 발표 6월 BTS 공연주간 부산 숙박료 평균 2.4배·최대 7.5배↑ 6월 부산에서 열리는 그룹 방탄소년단(BTS)의 공연을 앞두고 해당 지역 주요 숙박시설 요금이 평균 2배 이상, 최대 7.5배 상승한 것으로 조사됐다. 특히 부산의 일부 호텔은 BTS 공연 전주 10만원이던 1박 요금을 무려 75만원으로 650% 이상
트럼프 관세 90%, 결국 미국 기업ㆍ소비자가 떠안았다

뉴욕연방준비은행과 컬럼비아대 경제학자 분석 “외국이 낸다”는 트럼프 주장 뒤집은 연구 결과 도널드 트럼프 미국 대통령이 취임 후 신규로 부과한 관세의 90%를 미국인이 부담했다는 분석이 나왔다. 이는 관세 비용을 외국이 떠안을 것이라는 트럼프 대통령의 주장과 배치된다. 뉴욕타임스(NYT)에 따르면 뉴욕 연방준비은행과 컬럼비아대 경제
법원, '부산 돌려차기' 부실수사 인정…"국가 1500만원 배상하라"

'부산 돌려차기' 피해자에 국가가 1500만원 배상 법원 "수사기관, 성폭력 정황 의심에도 필요한 조치 안 해" '부산 돌려차기' 사건의 피해자가 수사기관의 부실 수사로 피해를 보았다며 국가를 상대로 낸 손해배상 소송에서 승소했다. 법원은 수사기관이 성범죄 정황을 충분히 의심할 수 있었음에도 필요한 조치를 취하지 않은 것은 직무상 불법
포켓몬, 아직도 '피카츄'만 아세요? [솔드아웃]

지금 화제 되는 패션·뷰티 트렌드를 소개합니다. 자신의 취향, 가치관과 유사하거나 인기 있는 인물 혹은 콘텐츠를 따라 제품을 사는 '디토(Ditto) 소비'가 자리 잡은 오늘, 잘파세대(Z세대와 알파세대의 합성어)의 눈길이 쏠린 곳은 어디일까요? 1996년에 태어난 이 캐릭터, 30년이 지난 2026년에도 굳건한 인기를 자랑하고 있습니다. 잘파세대
李대통령, 스노보드金 최가온·쇼트트랙銅 임종언에 “진심 축하”

이재명 대통령은 13일 2026 밀라노·코르티나담페초 동계올림픽에서 금메달과 동메달을 각각 획득한 스노보드 국가대표 최가온과 쇼트트랙 국가대표 임종언에게 축하 메시지를 전했다. 이 대통령은 이날 페이스북에 ‘대한민국의 첫 금메달, 쇼트트랙 첫 메달을 축하한다’는 제목의 글을 올리고 “진심으로 축하한다”고 밝혔다. 대한민국 선수단 최
금융위 “다주택자 대출 연장 실태 파악”⋯전금융권 점검회의

금융위원회가 전 금융권과 다주택자 대출 연장 관련 점검회의를 개최한다. 이재명 대통령이 다주택자들의 기존 대출 만기가 관행적으로 연장되고 있다고 지적한 데 따른 조치다. 금융위는 13일 입장문을 내고 “다주택자 대출이 관행적으로 연장되는 실태와 개선 필요 사항을 면밀히 살펴보고 신속하게 조치하겠다”며 “이를 위해 오늘 전 금융권