세계희귀질환의날 검색결과

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희귀질환자 여전히 복지 사각지대에…“건강 약자인데, 실질 지원 부족”

“장애인, 아동, 노인 등 사회적 약자를 위한 복지법은 있지만, 환자 중에 소수이고 치료제도 없이 평생 관리가 필요한 희귀질환자들은 여전히 복지사각지대에 놓여 있습니다. 환자뿐만 아니라 그들의 가족까지 어려움을 겪어 개인이 아닌 가정이 어려움에 처하는 만큼 희귀질환자와 그 가족을 위한 희귀질환복지법 제정이 필요합니다.” 한국희귀·난치성질환연합회는 2월

2025-02-27 16:13
한국아스트라제네카, 희귀질환의 날 사내 캠페인 진행

한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 지난달 29일 세계 희귀질환의 날 및 사업부 출범 1주년을 맞아 ‘희귀질환과 함께(Rare, not alone)’ 활동을 진행했다고 4일 밝혔다. 세계 희귀질환의 날은 유럽희귀질환연합회(EURODIS)가 희귀질환에 대한 대중의 인식을 개선하고 환우를 응원하기 위해 제정한 날이다. 2월의 마지막 날이 4년에 한 번씩 ‘2

2024-03-04 09:44
한국다케다제약, 희귀·난치질환 가족과 함께하는 ‘엔젤스푼 데이’ 개최

한국다케다제약은 2월 28일 세계 희귀질환의 날을 맞이해 한국희귀·난치성질환연합회 환우 가족들과 함께 돌봄과 휴식을 누리는 ‘엔젤스푼 데이’ 사회책임활동(CSR)을 개최했다고 2일 밝혔다. 올해 한국희귀·난치성질환연합회와 처음으로 실시한 이번 사회책임활동은 희귀질환 환우를 돌보는 양육자가 돌봄 분리나 개인적인 휴식 시간을 가질 수 없다는 것에 착안해

2023-03-02 09:46
'연봉 1원'에 이수앱지스 CEO 맡은 김상범 이수그룹 회장

단돈 ‘1원’. 이수앱지스 최고 경영자(CEO)인 김상범 이수그룹 회장의 연봉이다. 이 같은 그룹 총수들의 무보수 선언은 그동안 책임경영의 대명사로 자리 잡아 왔다. 과거 1978년 파산 직전의 크라이슬러 최고경영자(CEO) 자리에 올랐던 리 아이어코카가 ‘연봉 1달러’를 선언한 이후, 애플의 스티브 잡스, 드림웍스의 제프리 카젠버그, 구글의 래리 페이

2018-04-05 10:39
세계 희귀질환의 날…한미약품ㆍ이수앱지스 투자자 ‘관심’

28일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 희귀질환 치료제를 보유한 상장기업에 대한 관심이 급증하고 있다. 세계 희귀질환의 날은 2007년 유엔(UN)이 매년 2월 마지막 날에 지정한 기념일이다. 2월 29일이 4년에 한 번씩 반복된다는 희귀성에 착안해 지정됐다. 매년 해당 기념일엔 희귀질환 관련 연구를 주제로 다양한 이벤트가 열린다. 희귀질환 치료제

2018-02-28 10:28