척수성근위축증 검색결과

검색결과 총37건

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건보 급여비 5년 새 33.8%↑…“희귀질환자들 여전히 거액 부담”

의료비 중 건강보험공단이 부담하는 ‘급여비’가 최근 5년 새 33.8% 증가한 것으로 확인됐다. 거액의 치료비가 발생하는 희귀 질환들이 급여 항목으로 포함된 데 따른 것이다. 급여비 증가에도 일부 질환자들은 억대 치료비를 자비로 부담하고 있는 것으로 나타났다. 17일 국민의힘 김미애 의원실이 국민건강보험공단에서 받은 최근 5년간 연도별 급여비 현황

2024-09-17 10:40
라프텔 공동 창업자, 강남세브란스병원에 3000만 원 기부

강남세브란스병원은 애니메이션 OTT 기업 ‘라프텔’을 공동 창업한 신형진 씨가 14일 원내 호흡재활센터에 3000만 원을 기부했다고 16일 밝혔다. 이번 기부금은 신 씨가 7년 동안 급여를 저축해 모은 돈으로, 중증 호흡 질환자들의 치료에 쓰일 예정이다. 병원 대회의실에서 열린 기부 행사에는 신 씨의 어머니 이원옥 여사가 참석하여 기부금을 전달했다.

2024-08-16 15:06
‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’ 발간

한국희귀·난치성질환연합회가 대한소아신경학회, 대한신생아스크리닝학회와 공동 제작한 ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’를 발간했다고 22일 밝혔다. 척수성 근위축증은 전 세계적으로 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하며, 영유아 신경 근육계 질환 중 사망 원인 1위인 희귀질환이다. 환자의 신체 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어렵게 되고, 심각할

2024-07-22 09:43
쿠팡, 난치병 환아들에 ‘MLB 서울 시리즈’ 개막전 직관 선물

쿠팡은 전날 서울 구로구 고척스카이돔에서 열린 '쿠팡플레이와 함께하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024' 경기에 14명의 난치병 아동과 청소년을 초청했다고 22일 밝혔다. 이날 초청은 난치병 아동의 특별한 소원을 이뤄주는 ‘위시데이 행사‘에 따른 것으로, 쿠팡이 메이크어위시 코리아(Make-A-Wish Korea)’와 공동 기획했다. 초청을 받은

2024-03-22 16:24
‘적응증 확대’하는 디지털 치료기기, 근골격계까지 잡는다

DTx, 행동 중재에서 운동 중재하는 영역으로 확대에버엑스, 슬개대퇴통증증후군‧만성요통 임상 중엑소시스템즈, 디지털 바이오마커 DTx 개발 중 불면증·이지장애 등 정신질환 위주였던 디지털 치료기기가 근골격계 질환으로 적응증을 확대한다. 근골격계 질환은 개인 맞춤화된 운동으로 예방하고 관리하는 것이 특징인데, 애플리케이션(앱)으로 집에서도 관리할 수 있는

2024-03-20 05:00
희귀질환 신약은 ‘그림의 떡’…진단·투약까지 천년만년

희귀질환 환자들이 적합한 치료제를 신속하게 활용하도록 지원하는 제도 마련을 위해 정부가 적극적으로 나서야 하다고 촉구했다. 희귀질환은 진단까지 오랜 시간이 걸리고, 치료제가 없거나 고가인 경우가 대부분이라 정부의 도움 없이는 극복하기 어렵다. 전문가들은 해외 신약을 국내 환자들이 투약할 수 있도록 임상시험 정보를 공유하고, 투약 비용을 지원해야 한다고

2024-03-04 06:00
“에스티팜, 이변 없는 올리고 사업의 성장성”

삼성증권은 2일 에스티팜에 대해 ‘이변 없는 올리고 사업의 성장성’이라며 ‘매수’를 추천했다. 목표주가는 9만 원을 유지했다. 서근희 삼성증권 연구원은 “2024-2025년 임상용 단계의 기존 수주 제품의 상업화 준비에 앞서 상업화 물량에 대한 추가 수주 기대된다”고 전했다. 이어 “올해 6월 혈액암 치료제 상업화, 유전성 혈관부종 치료제 임상 3상

2024-02-02 08:18
엑소시스템즈, ‘AI 디지털 바이오마커 솔루션’ 2024 CES 혁신상 수상

엑소시스템즈는 ‘인공지능 디지털 바이오마커 기반 헬스케어 솔루션’으로 CES 2024에서 디지털헬스 부문 혁신상을 받았다고 16일 밝혔다. CES 혁신상을 수상한 것은 2020년 이후 두 번째다. 혁신상을 받은 엑소시스템즈 맞춤형 헬스케어 솔루션은 생체 신호 피드백 기반으로 △맞춤형 운동 중재와 △신경 근육 전기 자극 치료 NME(Neuromuscul

2023-11-16 11:17
“스핀라자, 성인 환자도 운동기능 장기적인 개선 효과”

만 3세 이후 증상이 나타난 척수성 근위축증(SMA) 환자에게도 치료의 길이 열렸다. 바이오젠코리아는 2일 오전 서울 여의도 콘래드호텔에서 척수성 근위축증 치료제 ‘스핀라자’(성분명 뉴시너센나트륨)의 급여기준 확대를 기념하는 기자간담회를 열었다. 척수성 근위축증은 뇌하수체의 운동 뉴런 소실로 발생하는 신경근육계 희귀 질환이다. 손상되거나 누락된 생존운

2023-11-02 15:19
엑소시스템즈, ‘근감소증 진단 시스템’ 특허 과기정통부 장관상 수상

의료 인공지능(AI) 솔루션 기업 엑소시스템즈는 ‘근감소증 진단 시스템’에 관한 특허로 ‘2023 대한민국 발명 특허 대전(KINPEX)’에서 과학기술정보통신부 장관상을 수상했다고 2일 밝혔다. 대한민국 발명 특허 대전은 국내 우수 기술과 특허 제품을 발굴·선정·전시해 우수 특허 제품의 사업화를 촉진하고자 마련된 행사다. 특허청이 주최하고 한국발명진흥회

2023-11-02 10:48
‘차세대 CDMO’ 드라이브 건 SK…CGT로 성장전략 가속

독자 개발 미국 식품의약국(FDA) 허가 신약을 배출한 SK그룹이 바이오사업 확장에 더욱 속도를 내고 있다. 세포·유전자치료제(CGT) 위탁개발생산(CDMO)을 육성하는 전략으로 경쟁이 치열한 CDMO 시장에서 돌파구를 찾았다. 26일 본지 취재를 종합하면 SK㈜의 CDMO 자회사 SK팜테코는 CGT 사업의 글로벌 통합 운영 체계를 구축해 본격적인 시너

2023-06-27 05:00
에스티팜, 고지혈증 치료제 물량↓...중장기 성장세 다소 둔화

DB금융투자는 20일 에스티팜에 대해 고지혈증 치료제 물량 감소에 중장기 성장세가 다소 둔화될 것이라고 말했다. 목표주가는 기존 14만 원에서 11만 원으로 하향하고 투자의견은 매수로 유지했다. 신효섭 DB금융투자 연구원은 “지난해 4분기 별도 실적은 매출액 889억 원, 영업이익 108억 원으로 사상 최대 실적을 기록했다”면서 “고지혈증 치료제 상업

2023-01-20 08:29
한국노바티스, 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개 기부

한국노바티스가 10월 24일부터 11월 11일까지 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy,, SMA) 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 ‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인을 진행하고, 이를 통해 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개를 전달했다고 29일 밝혔다. SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인

2022-11-29 09:10
임성기재단, 희귀난치성질환 연구비 지원 대상자 2명 선정

임성기재단이 ‘2022 희귀난치성 질환 연구지원 사업’ 대상자로 성균관대 약대 이재철 교수와 한국과학기술연구원(KIST) 화학융합생명연구센터 이인균 연구원을 최종 선정했다고 28일 밝혔다. 임성기재단(이하 재단)은 한미약품그룹 창업주 고(故) 임성기 회장의 신약개발에 대한 철학과 유지 계승을 위해 설립됐다. 재단은 지난 24일 서울 송파구 한미약품 본사

2022-11-28 18:05
동아쏘시오그룹, 연매출 2조원 달성할까…‘왕의 귀환'에 관심 쏠린다

동아쏘시오홀딩스를 지주회사로 한 동아쏘시오그룹(동아제약그룹)이 올해 연매출 2조 원을 달성 할지 업계의 관심이 쏠린다. 2조원을 돌파하게 되면 국내 제약업계에서 맏형 역할을 했던 동아제약이 지주사 전환 10년이 되는 시점에 ‘왕의 귀환’을 알리는 셈이 된다. 동아제약은 지주사 전환 이전인 2011년 연결기준 매출 1조557억 원을 달성, 국내 제약기업

2022-08-10 16:17
[마감후] 희귀질환 환자·보호자들의 희망

유병인구 2만 명 이하 혹은 알 수 없는 질환을 일반적으로 ‘희귀질환’으로 정의한다. 의학계에 따르면 국내 희귀질환은 7000개 이상이다. 희귀질환 환자와 가족들에게 ‘희망과 소망’은 한 가지다. ‘희귀질환 치료 접근성 강화’다. 많은 희귀질환 환자와 가족들은 적절한 진단과 치료를 받을 수 있도록 우리 사회가 관심을 가져달라고 끊임없이 호소한다. 대표적인

2022-07-27 05:00
20억 초고가 치료제 ‘졸겐스마주’ 건강보험 적용…최대 598만원으로 줄어든다

1회 투약 비용이 약 20억 원에 달하는 초고가 척수성 근위축증 치료제 '졸겐스마주'에 건강보험에 적용된다. 보험 적용 시 1회 투약비용은 최대 598만 원으로, 희소병 환자들의 진료비 부담이 대폭 줄어들 전망이다. 보건복지부는 20일 건강보험 정책 최고의결기구인 건강보험정책심의위원회 회의를 열고 졸겐스마주를 포함한 5개 의약품을 건강보험에 신규 적용

2022-07-20 20:06
"에스티팜, 올리고로 지속 성장 예정" - 대신증권

대신증권은 에스티팜에 대해 올리고로 지속적인 성장이 예상된다며 투자의견 매수와 목표주가 13만5000원을 제안했다. 2일 임윤진 대신증권 연구원은 "에스티팜은 2022년 매출액 2222억 원, 영업이익 151억 원이 전망된다"면서 "만성질환 RNA치료제 시장의 본격 개화로 올리고 뉴클레오티드 원료 수요 증가에 따라 동사의 양호한 실적 성장을 기대한다

2022-06-02 08:59
평생 1회 25억 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’ 급여인정

평생 1회 주사로 희귀유전질환 ‘척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy)’에 대한 장기간 치료 혜택이 가능한 유전자치료제 ‘졸겐스마(오나셈노진 아베파르보벡)’에 대한 건강보험급여 적용이 가능해졌다. 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회(이하 약평위)는 지난 12일 제5차 심의 결과, 한국노바티스의 졸겐스마주에 대해 ‘SMN1

2022-05-15 10:04
“한번 주사로 아이 생명 살리는데”…‘졸겐스마’ 보험급여 또 무산

치명적인 희귀유전질환인 ‘척수성 근위축증(SMA)’ 치료제로 1회 투약 비용만 약 25억 원에 달하는 졸겐스마(성분 오나셈노진아베파르보벡)에 대한 건강보험 급여 결정이 또 연기됐다. 건강보험심사평가원(이하 심평원)이 7일 오후 공개한 약제급여평가위원회(약평위) 회의 결과에는 졸겐스마 급여 결정 안건이 빠져 있다. 따라서 이날 4차 약평위 회의에서 졸겐스마

2022-04-07 17:39

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