국내 혈액암 치료제 대부분에 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자들의 접근성이 낮다는 지적이 나왔다.
국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원은 혈액암 치료제에 대한 정부의 지원과 치료 환경 전반에 개선이 필요하다고 8일 밝혔다.
이 의원이 건강보험심사평가원에서 받은 국내 혈액암 치료제 급여 환경 조사 결과에 따르면 2022년부터 2024년까지
대한축구협회(KFA)는 유망주 발굴 오디션 프로그램 '골든 일레븐: 라리가 원정대'에 도전할 남녀 어린이들을 모집한다고 12일 밝혔다.
2020년 시작해 올해로 5회째를 맞이하는 '골든 일레븐'은 축구 기술 습득에 가장 좋은 시기를 가리키는 ‘골든 에이지’와 국가대표팀 베스트11(일레븐)을 합친 말이다.
특히 올해는 최종 선발된 선수들에겐 스페인 캠
한국건강관리협회(건협)와 한국희귀·난치성질환연합회가 희귀질환자와 그 가족을 위한 의료비 및 보호자 건강검진 지원사업 협약을 체결했다고 12일 밝혔다.
이번 협약은 희귀질환자들이 더욱 나은 의료 서비스를 받을 수 있도록 돕고, 보호자들의 건강을 지원하는 것을 목표로 하고 있다.
협약을 통해 건협은 희귀질환자 의료비 지원사업과 보호자들을 대상으로 건강검진
한국희귀·난치성질환연합회가 대한소아신경학회, 대한신생아스크리닝학회와 공동 제작한 ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’를 발간했다고 22일 밝혔다.
척수성 근위축증은 전 세계적으로 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하며, 영유아 신경 근육계 질환 중 사망 원인 1위인 희귀질환이다. 환자의 신체 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어렵게 되고, 심각할
대학병원 교수들이 연이어 무기한 휴진을 앞둔 가운데 환자들의 불안도 증폭되고 있다. 의대 증원을 둘러싼 의사 단체와 정부 사이의 갈등이 지속되고 있어 당분간 병원가의 혼란은 불가피해 보인다.
3일 의료계에 따르면 내일부터 서울아산병원 교수들이 ‘강도 높은 진료 재조정’에 나선다. 서울아산병원을 수련병원으로 둔 울산대 의과대학 교수 비상대책위원회(비대위)
“치료 중심에서 예방 중심의 건강 정책으로 전환해야 합니다.”
고령화 사회에 국민 건강을 유지하기 위해서는 백신을 활용한 예방 중심의 건강정책이 필요하다는 조언이 나왔다.
주한영국대사관과 한국GSK는 2일 서울 중구 주한영국대사관에서 ‘헬시 에이징 코리아(2024 Healthy Ageing Korea)’ 포럼을 공동 개최했다. 이 자리에 참석한 한·영
의정갈등이 장기화하자 정치권이 해법찾기에 적극 나서고 있다. 연이은 의사 집단 휴진에 국민 피해가 커지자 정상화 방안을 찾기 위해서다. 다만 여야 간 '원 구성' 갈등으로 제각각 대응하면서, 의정갈등 해법을 마련할지는 미지수다.
국민의힘은 의료파업 현장 긴급 점검 차 18일 오전 서울 동작구 보라매병원에 방문했다. 추경호 원내대표와 함께 의사 출신인 인
의사들의 '무기한 휴진'이 확산하는 분위기입니다. 대한의사협회(의협)와 이른바 '빅5' 병원으로 불리는 서울대병원·서울성모병원·세브란스·서울아산병원·삼성서울병원이 집단 휴진을 선언한 데 이어 추후 무기한 휴진에도 참여하겠다고 밝힌 겁니다.
이에 따라 집단 휴진이 예고된 18일엔 애초 집단휴진에 동참하겠다고 밝힌 의원급 의료기관부터 3차 의료기관인 대형
한국화이자제약은 ‘얼룩말 캠페인’의 일환으로 2024년도 희귀질환 환자 교통비 지원 사업의 참여자를 모집한다고 3일 밝혔다.
얼룩말 캠페인은 한국화이자제약이 전 세계 약 7000개의 희귀질환 환자들을 응원하기 위해 2017년부터 진행한 사회공헌 프로그램이다. 말발굽 소리를 들었을 때, 소리의 주인공이 일반적인 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 수 있다는 가능
한국희귀·난치성질환연합회는 토끼 캐릭터 베니(BENNY) 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다.
이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 토끼 캐릭터 베니와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견 극복을 돕기
DB손해보험은 희귀난치성을 갖고 있는 만 18세 이하 아동들을 위해 의료비 3000만 원을 전달했다고 20일 밝혔다.
DB손보는 최근 서울 서대문구 연희동에 있는 한국희귀난치성질환 연합회에서 의료비 전달식을 가졌다.
전달된 후원금은 DB손보 고객들이 작년 12월부터 올해 1월까지 홈페이지·모바일 애플리케이션(앱)을 통해 보험계약 서비스를 이용할 때마
지오영은 지난해 총 9만9582개의 희귀필수의약품 공급을 완료했다고 7일 밝혔다.
지오영은 아스트라제네카(AstraZeneca), 레코르다티(Recordati) 코리아 등 글로벌 제약회사의 희귀의약품 국내 유통을 맡고 있다. 삼성바이오에피스의 희귀질환 치료제도 최근 공급을 시작했다.
희귀의약품은 온도나 습도에 민감해 철저한 관리가 없으면 보관 및 배
이수앱지스는 세계 파브리병 인식의 달을 맞이해 한국희귀·난치성질환연합회에 기부금 1000만 원을 전달했다고 26일 밝혔다.
이수앱지스는 최근 한달간 파브리병 질환 인식 증진을 위해 임직원과 보건의료 전문가를 대상으로 파브리병 인식의 달이 시작되는 4월 첫날을 의미하는 4분 1초에 초시계를 멈추는 ‘캐치 더 타임(CATCH THE TIME)’ 캠페인을
한덕수 국무총리가 29일 국내 5대 병원장들과 만나 의과대학 정원 확대를 포함한 의료개혁에 협조를 당부한다.
총리실은 한 총리가 29일 오후 정부서울청사에서 열리는 5대 병원장과 간담회에서 전공의와 의대 교수 집단 사직과 의대생 휴학 문제 등을 논의할 예정이라고 28일 밝혔다.
한 총리는 정부가 추진하는 의료개혁의 당위성을 강조하며 전공의 복귀와 의대
한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 지난달 29일 세계 희귀질환의 날 및 사업부 출범 1주년을 맞아 ‘희귀질환과 함께(Rare, not alone)’ 활동을 진행했다고 4일 밝혔다.
세계 희귀질환의 날은 유럽희귀질환연합회(EURODIS)가 희귀질환에 대한 대중의 인식을 개선하고 환우를 응원하기 위해 제정한 날이다. 2월의 마지막 날이 4년에 한 번씩 ‘2
희귀질환 환자들이 적합한 치료제를 신속하게 활용하도록 지원하는 제도 마련을 위해 정부가 적극적으로 나서야 하다고 촉구했다.
희귀질환은 진단까지 오랜 시간이 걸리고, 치료제가 없거나 고가인 경우가 대부분이라 정부의 도움 없이는 극복하기 어렵다. 전문가들은 해외 신약을 국내 환자들이 투약할 수 있도록 임상시험 정보를 공유하고, 투약 비용을 지원해야 한다고
유니베라가 희귀 질환으로 투병 중인 환우들을 위해 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 기부금과 제품을 기부했다고 5일 밝혔다.
이 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인으로 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달돼 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족들을 위해 사용된다. 이번 캠페인은 2022년 12월부터 2023년 11월까지
젬백스앤카엘이 진행성핵상마비(progressive supranuclear palsy, PSP) 치료제 GV1001의 글로벌 개발을 본격화한다.
젬백스는 PSP 치료제 GV1001의 2상 임상시험계획(IND)을 미국 식품의약국(FDA)에 제출했다고 18일 밝혔다.
이번 임상시험은 PSP 환자 150명을 대상으로 12개월간 GV1001 0.56mg 또는
한국애브비는 9월 15일부터 10월 31일까지 희귀·난치성 질환 환자를 위한 걷기 캠페인 ‘에이워크(A-Walk) 2023’을 성료했다고 1일 밝혔다.
올해로 8회를 맞는 에이워크(A-Walk)는 한국애브비가 지속적으로 진행하고 있는 소외이웃과 건강 약자를 위한, 대표적인 직원 참여형 사회공헌 프로그램이다. 일상생활 속 걷기를 통해 직원들의 건강은 물
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