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한국희귀·난치성질환연합회, 바야다홈헬스케어와 돌봄 업무협약

한국희귀·난치성질환연합회는 글로벌 홈헬스케어 기업인 바야다홈헬스케어와 ‘희귀·난치성질환자와 가족을 위한 통합돌봄 체계 구축 협력 업무협약’을 체결했다고 7일 밝혔다. 이번 협약은 6일 서울 서대문구 연희동 연합회 사무실에서 체결돼다. 협약은 희귀·난치성질환자와 가족의 삶의 질 향상을 도모하고 재택 중심의 통합돌봄 체계 구축 및 돌봄 연속성(Contin

2026-04-07 10:28
“의약주권 환자에게”…소비자·환자단체 연대 출범, 비급여 정보 비대칭 해소

환자와 소비자의 의약품 선택권 강화를 내건 시민사회 연대체가 공식 출범했다. 정부·공급자 중심으로 운영돼 온 국내 의료체계에서 ‘환자 중심 의료’로의 전환을 요구하는 목소리가 본격화하는 모습이다. 한국환자단체연합회, 한국소비자연맹, 소비자시민모임, 한국희귀난치성질환연합회 등은 24일 오전 서울 용산구 한국소비자연맹 정광모홀에서 창립기자회견을 열고 ‘의

2026-03-24 13:42
‘질 낮은 수면, 치료 환경도 열악’…한국인 수면 건강, 국가가 보호해야

교대 근무자들의 수면 건강을 개선하고 수면장애 환자들의 치료 접근성을 높여야 한다는 전문가들의 우려가 크다. 국내 야간 교대 근무자의 번아웃 위험은 정상군 대비 4.3배에 달하며, 수면 질환 치료제의 보험 미적용으로 환자들이 월 수십만 원의 부담을 떠안고 있다는 지적이다. 6일 대한수면연구학회는 서울 강남구 과학기술컨벤션센터에서 ‘2026 세계 수면의

2026-03-06 17:17
“9kg 아이 약값이 수백”…희귀 간 질환 인식·치료 환경 개선해야

희귀 간 질환 치료 환경에 개선이 필요하다는 목소리가 높다. 환자들은 진단 지연, 치료 옵션 부족, 경제적 부담은 물론 사회적 시선으로 일상에 타격을 입고 있다. 효과적인 치료제를 신속히 도입하고, 산정특례 등 환자의 경제적 부담을 완화할 제도를 강화해야 한다는 요청이 나온다. 25일 입센코리아는 서울 강남구 도곡동 캠코타워 사무실에서 한국희귀·난치성

2026-02-25 16:44
창립 25주년 한국희귀·난치성질환연합회, 유지현 신임 회장 선출

한국희귀·난치성질환연합회는 23일 정기총회를 통해 유지현 신임 회장을 선출했다고 24일 밝혔다. 유 회장은 오랜 기간 교육 현장 경험과 환자단체 활동을 통해 희귀·난치성질환 환우와 가족의 권익 향상에 힘써온 인물로, 현장의 목소리를 정책과 제도 개선으로 연결해 온 실천형 리더로 평가받고 있다. 유 회장은 대학원에서 국문학을 전공했으며, 1981년부터

2026-02-24 20:13
[BioS]GC녹십자, 알라질증후군 치료제 “국내 건보 적용”

GC녹십자(GC Biopharma)는 2일 알라질증후군(Alagille syndrome, ALGS) 치료제 ‘리브말리액(성분명 마라릭시뱃)’이 보건복지부 고시에 따라 건강보험 급여목록에 등재됐다고 밝혔다. 급여 적용은 이번달 1일부터 시행됐다. 이번 급여등재로 리브말리는 국내에서 알라질증후군 적응증에 대해 건강보험이 적용되는 첫 치료제가 됐다. 그동안 치

2026-01-02 11:04
GC녹십자, 알라질증후군 치료제 ‘리브말리액’ 건강보험 급여 적용

GC녹십자는 알라질증후군(Alagille syndrome·ALGS) 치료제 ‘리브말리액’(성분명 마라릭시뱃)이 보건복지부 고시에 따라 건강보험 급여목록에 등재됐다고 2일 밝혔다. 급여 적용은 1월 1일부터 시행됐다. 이번 급여 등재로 리브말리액은 국내에서 알라질증후군 적응증에 대해 건강보험이 적용되는 첫 치료 옵션이 됐다. 그동안 치료 선택지가 제한적

2026-01-02 09:44
"포기할 수밖에 없다”…희귀·중증질환 보장 강화 촉구

“진단이 평균적으로 수년 지연되고 치료법은 존재하더라도 접근할 수 없는 상황입니다. 보험 지원도 부족하고 행정 장애도 너무 많습니다. 치료를 포기하게 하는 게 의학적 이유가 아니라 시스템적인 이유 때문입니다.” 김현주 한국저인산효소증환우회장은 9일 서울 종로구 서울대학교암연구소 2층 이건희홀에서 ‘새 정부 희귀·중증질환 보장 강화의 방향은?’을 주제로

2025-12-09 16:54
“환자 없이 희귀질환 논의 말라”…환자단체, 정부에 정책 참여 보장 촉구

“희귀질환 환자 없는 회의에서 희귀질환에 대한 결정을 내리지 않아야 합니다.” 1일 서울대병원 어린이병원에서 열린 ‘2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 한국희귀·난치성질환연합회는 정부 정책 결정 과정에 환자 참여를 의무화해야 한다고 강하게 요구했다. 방현진 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 이날 발제를 통해 “희귀질환 정책은 생존권과 직결

2025-12-01 15:45
한국애브비, 희귀·난치성질환 환자 위한 ‘에이워크2025’ 성료

한국애브비는 10월 15일부터 11월 14일까지 한 달간 희귀·난치성질환 환자를 위한 직원 걷기 챌린지 ‘에이워크(A-Walk) 2025’를 성료했다고 27일 밝혔다. 올해 총 128명의 임직원이 참여한 에이워크 챌린지는 10년간 이어져 온 한국애브비의 직원 참여형 환자·지역사회 지원 프로그램이다. 직원들의 제안으로 시작된 에이워크는 걷기를 통해 임직

2025-11-27 15:46
한국베링거인겔하임, ‘비 이펙트’ 캠페인 통해 희귀질환 아동 지원

한국베링거인겔하임은 한국희귀·난치성질환연합회 산하 레어드림즈(Rare Dreamz, 전 희망의 소리 합창단)을 대상으로 정서적 웰빙을 지원하는 ‘비 이펙트(B-EFFECT)’ 캠페인을 4일 진행했다고 5일 밝혔다. ‘B-EFFECT’는 베링거인겔하임이 글로벌 비영리단체 아쇼카(Ashoka)와 함께 진행하는 사회공헌활동으로 해마다 국가별로 지역사회 요구

2025-11-05 09:50
희귀 간 질환 신약 ‘빌베이’ 상륙…“간이식 대안” 기대감

입센코리아가 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC) 경구용 치료제 ‘빌베이(성분명 오데빅시바트)’를 건강보험 적용과 함께 이달 국내 출시했다. 빌베이는 간 이식 이외의 치료법이 없었던 PFIC 환자들에게 새로운 치료 옵션이 될 전망이다. 17일 입센코리아는 서울 송파구 소피텔 앰배서더 서울 호텔에서 기자간담회를 열고 빌베이의 급여 출시 소식과 함께

2025-10-17 17:27
CRPS 환자 통증 감소, ‘펜타닐’ 처방 신속하게 받는다

식품의약품안전처는 이달 19일부터 복합부위통증증후군(CRPS) 확진 환자의 통증을 줄이기 위해 의사가 펜타닐을 처방하는 경우 환자의 의료용 마약류 투약 이력을 조회하지 않아도 신속히 처방할 수 있도록 제도를 개선한다고 17일 밝혔다. 기존에는 응급환자와 암 환자의 통증을 줄이기 위한 경우에만 투약 이력을 조회하지 않아도 처방할 수 있도록 했으나, 앞으

2025-09-17 12:34
오유경 식약처장, 한국희귀‧필수의약품센터 현장 방문

식품의약품안전처는 28일 서울 중구 한국희귀필수의약품센터를 방문해 희귀·필수의약품 공급지원을 위한 센터의 사업 현황을 살펴보고 ‘의약품 공급지원을 위한 현장 소통 간담회’를 개최했다. 이번 간담회는 지난달 22일 개최된 ‘식의약 정책이음 열린마당(의료제품 분야)’에서 제기된 희귀·난치성질환자 의약품 안정공급 지원방안을 모색하기 위해 마련했다. 한국희귀

2025-08-28 12:00
‘폐동맥고혈압’ 신약 나왔지만…“30년된 약도 한국은 패싱”

국내 폐동맥고혈압 치료 환경을 개선해 환자들이 삶의 질을 유지할 수 있도록 지원해야 한다는 목소리가 높다. 폐동맥고혈압은 진단이 복잡해 환자들이 최대 3년까지 ‘진단 방랑’을 경험하고, 질환에 대한 인지도가 낮아 환자들이 직장과 일상생활에 어려움이 큰 실정이다. 26일 서울 여의도 국회에서 대한폐고혈압학회, 한국희귀·난치성질환연합회 주관, 한지아 국민

2025-08-26 16:42
‘다음 달부터 약 없다’…와킥스 철수에 기면병 치료현장 혼란

희귀난치질환인 기면증의 증상을 조절하는 치료제 ‘와킥스’(성분명 피톨리산트)가 한국 시장에서 철수하면서 당장 다음 달부터 환자들이 약을 복용하지 못할 위기다. 한국희귀·필수의약품센터를 통해 해외에서 와킥스를 직접 들어오는 방법이 유일하지만, 복잡한 절차와 비용 부담으로 환자들의 고충이 클 것으로 예상된다. 18일 의료계에 따르면 현재 국내에 남아있는 와

2025-05-18 09:00
희귀질환자 여전히 복지 사각지대에…“건강 약자인데, 실질 지원 부족”

“장애인, 아동, 노인 등 사회적 약자를 위한 복지법은 있지만, 환자 중에 소수이고 치료제도 없이 평생 관리가 필요한 희귀질환자들은 여전히 복지사각지대에 놓여 있습니다. 환자뿐만 아니라 그들의 가족까지 어려움을 겪어 개인이 아닌 가정이 어려움에 처하는 만큼 희귀질환자와 그 가족을 위한 희귀질환복지법 제정이 필요합니다.” 한국희귀·난치성질환연합회는 2월

2025-02-27 16:13
손발바닥 농포증 희귀질환 지정…환자단체, ‘생물학적제제’ 접근성 개선 환영

손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정되면서 고가의 치료제에 대한 환자들의 접근성이 대폭 개선된다. 17일 의료계에 따르면 최근 정부는 국가관리대상 희귀질환으로 66개 질환을 추가 지정했다. 골수질환과 암 발생 위험이 큰 선천성 이상각화증을 비롯해 이완불능증, 레이노-클라스 증후군, 소아성 폴립증 증후군 등과 함께 손발바닥농포증도 신규 지정 희귀질환에 포

2024-12-17 16:05
국내 혈액암 치료제 급여·접근성 열악…美·日보다 뒤떨어져 [2024 국감]

국내 혈액암 치료제 대부분에 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자들의 접근성이 낮다는 지적이 나왔다. 국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원은 혈액암 치료제에 대한 정부의 지원과 치료 환경 전반에 개선이 필요하다고 8일 밝혔다. 이 의원이 건강보험심사평가원에서 받은 국내 혈액암 치료제 급여 환경 조사 결과에 따르면 2022년부터 2024년까지

2024-10-08 17:41
축협, 유망주 오디션 '골든 일레븐: 라리가 원정대' 모집…20일까지 접수

대한축구협회(KFA)는 유망주 발굴 오디션 프로그램 '골든 일레븐: 라리가 원정대'에 도전할 남녀 어린이들을 모집한다고 12일 밝혔다. 2020년 시작해 올해로 5회째를 맞이하는 '골든 일레븐'은 축구 기술 습득에 가장 좋은 시기를 가리키는 ‘골든 에이지’와 국가대표팀 베스트11(일레븐)을 합친 말이다. 특히 올해는 최종 선발된 선수들에겐 스페인 캠

2024-08-12 11:08

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브라보 마이 라이프

“난치병 잠재 인력 깨우자” 日, ‘희귀병 노동자’ 도입

초고령화와 인구 감소로 심각한 노동력 부족을 겪고 있는 일본 사회가 난치병 환자의 노동력 활용에 주목하고 있다. 치료 기술의 발전으로 일할 의지와 능력이 있음에도 불구하고, 엄격한 제도와 사회적 편견 탓에 노동 시장에서 배제되었던 이들을 포용하려는 움직임이 구체화되고 있다. 일본의 비영리법인 양육 월드 산하 ‘난치병 환자의 사회참가를 생각하는 연구회’

2025-12-09 10:54