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  • 건강관리협회, 희귀·난치성질환연합회와 환우·가족 검진 협약
    건강관리협회, 희귀·난치성질환연합회와 환우·가족 검진 협약
    한국건강관리협회(건협)와 한국희귀·난치성질환연합회가 희귀질환자와 그 가족을 위한 의료비 및 보호자 건강검진 지원사업 협약을 체결했다고 12일 밝혔다. 이번 협약은 희귀질환자들이 더욱 나은 의료 서비스를 받을 수 있도록 돕고, 보호자들의 건강을 지원하는 것을 목표로 하고 있다. 협약을 통해 건협은 희귀질환자 의료비 지원사업과 보호자들을 대상으로 건강검진
    2024-08-12 10:03
  • ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’ 발간
    ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’ 발간
    한국희귀·난치성질환연합회가 대한소아신경학회, 대한신생아스크리닝학회와 공동 제작한 ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’를 발간했다고 22일 밝혔다. 척수성 근위축증은 전 세계적으로 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하며, 영유아 신경 근육계 질환 중 사망 원인 1위인 희귀질환이다. 환자의 신체 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어렵게 되고, 심각할
    2024-07-22 09:43
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