희귀난치병 검색결과

검색결과 총216건

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이수그룹, 류현진재단과 손잡고 전국 초ㆍ중ㆍ고 야구부에 훈련용품 지원

이수그룹이 19일 경기 시흥시 정왕야구장에서 (재)류현진재단과 함께 전국 초ㆍ중ㆍ고 야구부를 대상으로 야구용품을 지원하는 ‘2025 찾아가는 베이스볼 Dream’을 진행했다고 20일 밝혔다. ‘찾아가는 베이스볼 Dream’은 류현진재단의 야구 꿈나무 지원 사업으로, 매월 1회 전국 초·중·고 야구부를 직접 찾아가 훈련 장비를 전달하고 현장에서 일일 코

2025-11-20 10:12
"세대를 잇는 마음, 함께 여는 미래"… 부산시, 제29회 노인의 날 기념식 개최

부산시(시장 박형준)는 30일 오전 시청 대강당에서 제29회 노인의 날 기념식을 열고, 세대 간 존중과 화합의 메시지를 시민들과 나눈다. 노인의 날은 노인에 대한 사회적 관심과 공경 의식을 높이고 전통 경로효친 사상을 계승하기 위해 지난 1997년 제정됐다. 시는 매년 10월 '경로의 달'을 맞아 기념식을 개최하며 그 의미를 되새기고 있다. 올해 기

2025-09-30 08:33
미래 먹거리 mRNA…국내 기업 성과는? [K바이오헬스 새 엔진②]

mRNA 분야 미래 먹거리로 부상⋯DXVX, 제넥신, 인벤티지랩 등 두각 국내 제약바이오 기업들이 메신저리보핵산(mRNA)을 활용한 연구에 집중하고 있다. mRNA 기술은 신종 감염병 백신, 악성종양을 겨냥한 ‘항암백신’ 등을 개발할 수 있어, 기업들의 미래 먹거리로 주목을 받고 있다. 6일 제약바이오업계에 따르면 mRNA는 코로나19 백신을 계기로

2025-08-07 05:00
이수그룹-류현진재단, 유소년 야구 인재 육성 추진…“스폰서십 지원과 기부문화 확산”

이수그룹이 류현진재단과 손잡고 유소년 야구 인재 육성을 위한 스폰서십을 체결했다. 양측은 유소년 야구 지원 사업을 비롯해 자선 골프대회, 희귀난치병 환아 장학금 지원 등 다양한 프로그램을 공동 진행하며, 건강한 스포츠 문화 조성과 기부문화 확산에 힘을 모은다. 이수그룹은 26일 류현진재단과 협약식을 갖고 2025년 중점 추진하는 주요 사업에 공식 파트

2025-05-28 10:39
이재명 "희귀·중증난치질환 치료에 대한 국가 보장 강화"

이재명 더불어민주당 대선 후보는 "희귀질환자와 중증난치질환자가 조기에 진단받고 제때 치료받을 수 있도록 하겠다"고 약속했다. 이 후보는 28일 오전 자신의 페이스북에 "누구나 아플 수 있지만, 그렇다고 모두 다 치료받을 수 있는 건 아니다. 희귀질환이나 중증난치질환은 진단부터 치료까지 모든 과정이 고통"이라며 '희귀난치병 환자 공약'을 발표했다. 먼

2025-05-28 09:39
‘복면가왕’ 절구, 정체는 김시덕…방송 중단 이유 “희귀 난치병 진단”

‘절구’의 정체가 개그맨 김시덕으로 밝혀졌다. 2일 방송된 MBC ‘복면가왕’에서는 240대 가왕 자리를 놓고 8인의 도전자들이 치열한 대결을 펼쳤다. 이날 1라운드 4번째 대결에서는 ‘절구’와 ‘쑥떡’이 인순이의 ‘밤이면 밤마다’를 열창하며 흥겨운 무대를 꾸몄다. 대결 결과 24대 75로 ‘쑥떡’이 다음 라운드로 진출하게 됐다. 이병헌의 ‘Tea

2025-03-02 19:36
BTS 제이홉, 서울아산병원 어린이병원에 2억원 후원

서울아산병원은 그룹 방탄소년단(BTS)의 제이홉이 어린이병원 발전을 위한 기금 2억 원을 병원에 전달했다고 18일 밝혔다. 이번 후원은 그의 생일인 2월 18일에 맞춰 이뤄졌으며, 제이홉은 서울아산병원에 지속해서 후원하고 싶다는 의사를 전했다. 제이홉은 “지금 이 순간에도 아픔을 겪고 있는 어린이들에게 자그마한 보탬이 되길 바라는 마음이다. 어린이들이

2025-02-18 10:01
대상, 임직원 급여우수리 모금액 1억5000만원 기부

대상은 지난 한 해 동안 모금한 임직원 급여우수리 총 1억5000만 원을 초록우산 어린이재단, 한국백혈병소아암협회, 대한적십자사 등 3개 기관에 기부했다고 22일 밝혔다. 대상은 2006년부터 임직원들이 자발적으로 급여에서 1000원 또는 만 원 단위 이하 금액을 기부하는 급여우수리 제도를 운영하고 있다. 회사도 1대1 매칭그랜트 방식을 통해 임직원 모

2025-01-22 09:35
BGF복지재단, 소아암·희귀난치병 환아 지원 시동

BGF복지재단이 소아암, 심장질환, 희귀난치병 등 고위험질환을 겪는 환아를 위한 ‘안녕한 하루, 꽃피는 내일’ 치료비 지원 사업을 전개한다. BGF복지재단은 19일 삼성서울병원에서 소아암, 심장질환, 희귀난치병 등 환아 지원을 위한 치료비 전달식을 가졌다고 22일 밝혔다. 전달식에는 양경희 BGF복지재단 이사장, 박승우 삼성서울병원 원장 등 주요 관계자

2024-12-22 09:32
류현진재단, 내달 8일 자선골프대회…박찬호ㆍ김광현과 그라운드 돈다

류현진(한화 이글스)의 '류현진재단'이 자선골프대회를 연다. 류현진재단은 25일 "다음 달 4일 유소년 야구 꿈나무 육성과 희귀난치병 환아 지원 기금 마련을 위한 '신한은행과 함께하는 신한 Premier 류현진재단 자선골프대회'를 연다"고 밝혔다. 강원 횡성 벨라45에서 열리는 이 대회에는 류현진·배지현 부부와 박찬호, 김태균, 윤석민, 김광현(SS

2024-10-25 13:51
[기고] 갖가지 치료에도 나아지지 않는다면?

지방에 거주 중인 20대 남성 A 씨는 6개월 동안 서서히 진행되는 심각한 요통(허리 통증)이 생겨 근처 병원을 방문했다. 검사 결과는 디스크였다. 이에 맞는 치료를 받았으나 좀처럼 나아지지 않았다. 다른 병원도 방문했지만 마찬가지였다. 통증으로 인해 평범한 생활을 할 수 없었다. 힘든 생활을 보내던 중 류마티스내과 진료를 권유받고 검사를 진행하여 디스크

2024-10-21 06:00
세계 최장수 '조로증' 환자, '새미의 여정' 주인공 사망…향년 28세

희귀 난치병인 '조로증'을 앓던 세계 최장수 환자 새미 바소가 세상을 떠났다. 향년 28세. 10일 이탈리아 선천성 조로증 협회는 "5일 새미 바소가 사랑하는 사람들과 저녁 식사를 한 뒤 갑자기 세상을 떠났다"고 밝혔다고 로이터 통신, 더 선 등 해외 매체들의 보도를 뉴시스가 인용해 전했다. 조로증은 정상인보다 몇십 년은 일찍 늙어 조기 노화를 보이

2024-10-10 15:09
[노트북 너머] 한국에 아직도 해외 원정 치료가?

21세기 한국에 아직도 해외 원정치료를 가는 환자들이 있다. 병원이 지구촌 어느 국가보다 많고, 수조 원을 벌어들이는 제약기업들이 여럿 있으며, 외국인 환자 유치 실적은 매년 신기록을 경신하는 한국에서 참 기묘한 일이다. 한국 환자들의 엑소더스는 단지 병을 고칠 기술이나 의사가 없어서가 아니다. 그보다 훨씬 복잡한 돈 문제가 엉켜있다. 홍승봉 삼성서울

2024-08-01 06:00
오진숙 KB손보 제주지역단장 "부드러운 섬세함을 무기로" [금융 유리천장 뚫은 여성리더⑨]

‘여풍(女風)’, ‘우먼파워(Woman Power)’. 사회에 진출한 여성들의 활약상을 일컫는 말이다. 전통적으로 남성들만의 분야로 여겨온 여성 금기 분야에 진출한 여성이나 리더십을 지닌 여성 지도자의 사회적 영향력을 지칭할 때 사용한다. 대표적인 업권이 금융업이다. ‘방탄유리’라 불릴 정도로 보수적인 금융권에서 ‘최초’ ‘1호’ 타이틀을 단 여성 임원과

2024-07-15 05:00
“의사들, 환자 귀하게 여겼다면 이럴 수 없다”…집단휴진에 환자들 ‘통곡’

“전공의들이 없으면 우리 아이는 영원히 조직검사를 못 받는 건가요?” 환자들이 13일 서울 영등포구 국회의사당 정문에서 ‘환자의 생명과 건강을 위협하는 의료계 집단휴진 철회 촉구 공동 기자회견’을 열고 진료 정상화와 정부의 조속한 대책 마련을 요구했다. 이날 기자회견에는 한국환자단체연합회를 비롯해 92개 환자단체가 참여했다. 이은영 한국백혈병환우회 공

2024-06-13 13:03
한국IR협의회 "파로스아이바이오, AI 신약개발 플랫폼에서 가치 창출 기대"

한국IR협의회는 13일 파로스아이바이오에 대해 신약 파이프라인의 임상 성공 및 인공지능(AI) 신약개발 플랫폼 '케미버스' 사업 확대가 중요하다고 분석했다. 한국IR협의회에 따르면 파로스아이바이오는 인공지능(AI) 신약개발 플랫폼 케미버스(Chemiverse) 기반의 희귀난치병 치료제 개발 기업이다. 동사는 케미버스를 활용해 표적 단백질의 3차원 구조

2024-06-13 10:16
[오늘의 증시리포트] 농심, 중장기 성장 위한 투자는 긍정적

◇농심 중장기 성장을 위한 투자는 긍정적 증가하는 국내외 라면 수요 대응을 위해 신규 물류센터 건립 결정 물류 경쟁력 확보는 중장기 성장동력으로 작용할 전망 2Q24 매출액 8,982 억원(YoY 7.2%), 영업이익 518 억원(YoY -3.5%) 예상 정한솔 대신증권 ◇페이퍼코리아 포장용지 1위 업체 포장용지 국내 1위 업체 기존 공장부지를 아파트

2024-06-13 07:39
대상, 임직원 급여우수리 7140만 원 기부

대상이 임직원 급여우수리를 초록우산어린이재단, 대한적십자사, 한국백혈병소아암협회 등 3곳에 기부했다고 13일 밝혔다. 대상은 2006년부터 임직원들이 자발적으로 급여에서 1000원 또는 만 원 단위 이하 금액을 기부하는 ‘급여우수리 제도’를 운영 중이다. 참여 임직원은 아동·청소년, 희귀·난치병, 환경 등 3개 분야 중 원하는 기부처를 선택할 수 있다.

2024-05-13 08:57
임영웅·박보영·김고은…어린이날 맞아 선한 영향력 전한 스타들

어린이날을 맞아 스타들의 기부 릴레이가 이어지고 있다. 5일 한국소아암재단에 따르면 '선한스타 4월의 가왕' 임영웅이 가왕전 상금 200만 원 전액을 소아암 백혈병, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환아들의 어린이날 선물 지원을 위해 2일 기부했다. 선한스타는 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스로, 앱 내 가왕전에 참여하는 가수의 영상 및 노래

2024-05-05 11:00
신한카드, 어린이날 맞아 CEO와 함께 아름인 도서관 환경 개선 봉사

신한카드는 최고경영자(CEO)와 임직원이 함께 소통하며 신한카드의 대표 사회공헌 사업인 ‘아름인 도서관’ 환경 개선 봉사활동에 참여했다고 26일 밝혔다. 아름인 도서관은 교육 격차 해소 및 미래 세대 육성을 목표로 아동 및 청소년을 위해 마련한 친환경 도서관이다. 문동권 사장을 비롯한 임직원들은 마로니에 지역아동센터를 방문해 화단을 가꾸는 등 도서관

2024-04-26 13:42

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