국내 혈액암 치료제 대부분에 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자들의 접근성이 낮다는 지적이 나왔다.
국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원은 혈액암 치료제에 대한 정부의 지원과 치료 환경 전반에 개선이 필요하다고 8일 밝혔다.
이 의원이 건강보험심사평가원에서 받은 국내 혈액암 치료제 급여 환경 조사 결과에 따르면 2022년부터 2024년까지
강남세브란스병원은 애니메이션 OTT 기업 ‘라프텔’을 공동 창업한 신형진 씨가 14일 원내 호흡재활센터에 3000만 원을 기부했다고 16일 밝혔다.
이번 기부금은 신 씨가 7년 동안 급여를 저축해 모은 돈으로, 중증 호흡 질환자들의 치료에 쓰일 예정이다.
병원 대회의실에서 열린 기부 행사에는 신 씨의 어머니 이원옥 여사가 참석하여 기부금을 전달했다.
아스트라제네카가 인수합병(M&A)과 연구개발(R&D)을 강화하며 희귀질환 사업에 공을 들이고 있다. 블록버스터 항암제를 다수 보유한 항암 분야 강자에서 희귀질환 분야 리딩기업으로 거듭날 수 있을지 주목된다.
17일 업계에 따르면 아스트라제네카는 최근 프랑스의 아몰리트 파마(Amolyt Pharma) 인수를 완료했다. 아몰리트 파마는 희귀·내분비계 질환
CJ제일제당은 희귀병인 페닐케톤뇨증(PKU병)을 앓고 있는 어린이들을 돕기 위해 16년째 ‘햇반 저단백밥’과 기부금을 전달하고 있다고 15일 밝혔다.
PKU병은 신생아 6만 명당 한 명꼴로 나타나는 희귀성 질환으로, 국내 환자는 300여 명으로 파악된다. 이 질환을 갖고 태어나면 선천적으로 아미노산(단백질)을 분해하는 효소가 부족해, 단백질 성분인 페닐
◇성일하이텍
분말 수급 이슈 지속, 하반기 개선 기대
2024년 1분기, 저조한 실적 지속
2024년 2분기, 바닥을 통과하는 분기
투자의견 매수 유지, 목표주가 10만 원 하향
이현욱 IBK투자증권 연구원
◇이수앱지스
바이오텍이 4분기 연속 흑자 달성
국내외 시장에서 희귀병 치료제로 안정적 매출 창출
원가 절감과 수출 확대로 영업 레버리지 효과 극대
영국 스포츠 매체가 손흥민의 불면증에 주목했다.
스포츠바이블은 23일(현지시간) “손흥민이 토트넘에서 믿기 힘든 기록을 쓰고 있지만, 희귀병을 앓고 있었다”라며 손흥민이 불면증을 앓고 있다고 말했다.
스포츠바이블이 주목한 것은 손흥민의 축구 인생을 담은 다큐멘터리 ‘손세이셔널’에서 손흥민이 한 말이다. 손흥민은 해당 다큐멘터리에서 “경기에서 진 날은 잠
희귀난치질환자 단체가 주요 정당에 실효성 있는 환자 지원 정책을 만들어줄 것을 촉구했다.
한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 총선을 앞두고 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다.
4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실,
배우 전종서가 ‘태도 논란’에 대해 해명했다.
26일 유튜브 ‘짠한형 신동엽’에 업로드된 콘텐츠에 출연한 전종서가 자신을 둘러싼 ‘태도 논란’에 대해 해명했다.
전종서는 “아버지가 희귀병 진단을 받았을 때 데뷔하게 됐다”라며 “연기를 하면서도 한쪽은 썩어가는데 다른 쪽은 너무 잘 되는 걸 느꼈다. 다 각자의 사정이 있는 거니까 어떤 오해가 있든, 루
고대역폭메모리(HBM), 유기발광다이오드(OLED) 화소형성, 수소 가스터빈 관련 제조 시설도 국가전략기술 사업화시설에 포함된다. 해당 시설을 구축하는 기업에는 최대 25%의 투자 세액공제율이 적용된다.
납세자들이 국세·관세를 잘못 냈거나 많이 낸 경우 돌려 받는 환급금에 붙는 이자율이 현행 연 2.9%에서 연 3.5%로 상향된다.
기획재정부는 이런
‘마에스트라’에서 이영애 희귀병의 비밀이 밝혀졌다.
17일 방송된 tvN 토일드라마 ‘마에스트라’ 4회에서는 차세음(이영애 분)의 신변을 위협하는 사건이 일어나며 유전율 50%인 희귀병 발병의 두려움을 안고 살아온 그의 비밀이 밝혀졌다.
이날 차세음은 남편 김필(김영재 분)의 곡을 완성해 무대 준비에 박차를 가했다. 그러자 김필의 불륜은 루머로 일단락되
디엑스앤브이엑스(DXVX)가 인공지능(AI) 기반 신약 개발 기업으로 변모를 꾀하고 있다.
디엑스앤브이엑스는 신약 모델링 전문가 이경익 상무를 중심으로 AI 기반 신약개발 프로젝트를 진행하고 있다고 5일 밝혔다.
최근 신약연구본부에 합류한 이경익 상무는 한미약품 수석 연구원 출신으로, 구조부터 계산 및 합성까지 모든 연구 분야를 경험한 AI 모델링
권오중이 희귀병 아들에 대한 마음을 털어놨다.
18일 유튜브 채널 ‘신애라이프’에는 ‘오중씨 제 남편이랑 요즘 뭐하시는 거예요? Ft. 맛집소개’라는 제목의 영상이 게재됐다.
이날 권오중 가족과도 친한 신애라는 권오중의 아들에 대해서도 물었다. 권오중의 아들은 1997년생으로 올해 26세다.
권오중은 “아들의 희귀병은 병명은 없고 유전자 중에 몇 번이
배우 권오중이 발달장애 아들의 사연을 공개했다.
10일 방송되는 SBS 예능프로그램 ‘미운 우리 새끼’에서는 6살 연상의 아내와 결혼한 국민 사랑꾼이자 소문난 아들 바라기인 배우 권오중이 스페셜 MC로 출연한다.
이날 권오중은 6살 연상 아내와 연애하던 시절, 아내와 차 안에 너무 오래 있는 탓에 경찰에 불려 갔었던 일화를 밝혔는데, 허경환 어머니가
“서울시가 지원사업을 한다고 해서 깜짝 놀랐어요. 희귀병을 앓고 계신 아빠를 돌보느라 학업을 마치지 못하고 아르바이트하면서 힘들게 지냈는데 이번 기회를 통해 어린 청년들이라도 도움을 받았으면 좋겠어요.”
22일 오후 2시 시청대회의실에서 진행된 가족돌봄청년 지원 협약식 사회를 맡은 프리랜서 아나운서 이주빈(26) 씨는 이번 사업에 큰 기대감을 표했다. 가
지하철 탑승 투쟁에 힘들어봤다면 ‘장애시민 불복종’
대학 입시, 어학 공부, 취업 준비 등 요즘 젊은 세대의 통과의례를 거쳐 한국예술종합학교, 서울대학교를 졸업하고 구글코리아 인턴을 경험한 저자는 모종의 계기로 전국장애인차별철폐연대 정책국장으로 일하게 된다. 신간 ‘장애시민 불복종’은 어린 시절 의료사고로 척수 공동증이라는 희귀병을 얻어 후천적 장애인이 된
삼성전자, '2023 나눔의 달' 행사 개최임직원 2만6000명이 모은 2.3억, 희귀병 아동에 전달도움 덕분에 아이 항암 치료…"다시 일어설 희망 생겨"'나눔 키오스크' 최초 제안 임직원 15명에 포상도
"저희 언니와 저는 이제 학원에 다닐 수 있게 됐습니다. 후원금이 없었으면 상상도 못 했을 일입니다. 저도 이제 꿈에 다가설 수 있게 됐습니다."
팝 디바 셀린 디온이 건강 문제로 예정된 콘서트를 전면 취소했다.
27일(한국시간) 셀린 디온은 자신의 SNS를 통해 “다시 한번 여러분을 실망시켜서 죄송하다”라며 콘서트 취소를 알렸다.
그는 “마음 아픈 일이지만, 무대에 다시 설 준비가 될 때까지 모든 것을 취소하는 게 최선이라고 생각했다”라며 “난 포기하지 않을 것이다. 빨리 당신들을 다시 만
엄마는 아버지가 돌아가신 뒤에야 자신이 당한 성폭행을 털어놨다.
15일 방송된 SBS ‘그것이 알고 싶다’에서는 ‘열세 명의 공모자들’이라는 제목으로 작은 시골 마을에서 발생한 성폭행 사건에 대해 집중 조명했다.
주민 300가구가 사는 전라남도의 작은 마을에서 성폭행 사건이 발생했다. 피해자는 50대 여성 박순영 씨. 그녀는 마을 주민 13명에게
방송인 겸 요리사업가 백종원이 자신을 둘러싼 ‘사망설’에 입을 열었다.
24일 백종원은 자신의 브랜드 카페와 메신저 등을 통해 연말연시 인사를 전하며 “모처럼 점주님들께 안부를 전한다. 일단 저는 아주 잘 있다”라고 밝혔다.
앞서 최근 유튜브를 시작으로 백종원의 사망설이 불거졌다. 유튜버들은 백종원이 희귀병에 걸려 치료하던 중 사망했으며 가족들에게
동아에스티는 서울 동대문구 용두동 본사에서 국가임상시험지원재단과 국내에 아직 도입되지 않은 글로벌 신약의 도입을 위한 업무협약을 체결했다고 6일 밝혔다.
이번 협약은 국내 미충족 의료 수요를 해소하고, 희귀∙난치성 질환 환자들의 치료 기회를 확대해 국민 건강 증진에 기여하고자 마련됐다.
협약에 따라 동아에스티와 국가임상시험지원재단은 해외에서 개발 및