▲국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 운영 절차 (사진제공=과학기술정보통신부)
과학기술정보통신부는 보건복지부, 산업통상자원부와 협력해 범부처로 시행되는 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업이 올해 본격적으로 추진된다고 20일 밝혔다.
이를 위해 추진위원회, 운영위원회, 사무국, 전문위원회, 5개 정부·출연연이 컨소시움을 구성하고 긴밀한 협력체계를 통해 시범사업이 차질없이 운영되도록 지원할 계획이다.
앞으로 2년간의 시범사업동안 희귀질환자, 모집 및 선도사업과의 연계를 통해 총 2만 명 이상의 임상정보와 유전체 데이터를 구축할 예정이다. 희귀질환의 경우 환자의 접근 편의 및 진료 경험 등을 고려하여 전국 16개 희귀질환 협력기관을 지정하여 희귀질환자의 임상정보 및 검체를 수집한다.
수집된 임상정보와 생산된 유전체 데이터는 질병관리본부와 국가생명연구자원센터, 한국과학기술정보연구원에서 원칙적으로 공유해 활용되도록 지원할 계획이다. 아울러 해외에 의존하는 유전체 데이터 분석 관련 소재·부품·장비의 국산화, 신약·의료기기 제품 개발 등을 지원하고, 개인건강정보를 연계한 디지털헬스기기 등 관련 서비스 확산 등에도 활용할 방침이다.