소아희귀질환 검색결과

검색결과 총21건

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가수 비, 소아희귀질환 치료비 후원 동참…선한 영향력 '눈길'

가수 비(정지훈)가 '2024 소아희귀질환 치료비 후원 행사'인 '만나 바자회'에 참여하면서 선한 영향력을 전파했다. '만나 바자회'는 2020년부터 시작해 올해로 5년 차를 맞이한 행사로, 수익금 전액을 소아희귀질환 치료비 후원으로 사용하고 있다. 그동안 비는 국내외 아동을 향한 지속적인 관심을 갖고 도움이 필요한 곳에 꾸준히 기부를 실천하며 선행

2024-09-11 08:24
이건희 3주기 맞아 'KH 유산' 재조명…삼성家 경영진 모여 추모

문화재·미술품 2만3000여점 국가기관 등에 기증의료 공헌에 관심…소아암 지원 등 1조 원 기부삼성家 경영진 모여 수원 선영서 조용한 추도식 25일 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 3주기를 맞아 이 선대 회장과 유족이 사회로 환원한 이른바 'KH(이건희) 유산'이 주목 받고 있다. 25일 재계에 따르면, 이재용 회장을 비롯한 고 이건희 선대회장 유

2023-10-25 14:32
정부, ‘AI 일상화 원년’ 선포…민간 개발 초거대 AI 활용 지원

정부가 ‘AI 일상화 원년’을 선포하고 약 9090억 원의 예산을 투입해 전 국민의 인공지능(AI) 일상화를 추진한다. AI가 위기가구를 찾아내고, 소아희귀질환 등을 진단하고 관리한다. 일상은 물론 산업 현장과 공공 행정에도 AI가 도입된다. 국민 삶의 질을 높이고 AI 수요를 늘리기 위해서다. 이를 통해 정부는 네이버, 카카오, LG, SK텔레콤, K

2023-09-13 16:22
조인성, 조용한 선행…‘밀수’ 시사회에 희귀질환·지체장애 환우 초대

배우 조인성의 선행이 뒤늦게 알려졌다. 2일 소속사 아이오케이컴퍼니에 따르면 조인성은 지난달 18일 진행된 ‘밀수’ 최초 시사회에 희귀질환을 앓고 있는 청소년과 지제장애 청소년, 강동구 소재 보육원의 청소년들과 담당 사회복지사, 그리고 그들의 가족 등 총 30여 명을 초대했다. 이날 시사회는 출연 배우들의 무대 인사가 진행되고 개봉 전 미리 영화를 볼

2023-08-02 15:05
정부, 적극행정 유공자 포상…김형태 우크라이나 대사 등 21명ㆍ5개 단체

정부가 미사일과 시가전을 뚫고 우크라이나 교민들을 안전하게 대피시킨 주우크라이나대한민국대사관 김형태 대사 등 21명, 5개 단체에 적극행정 유공자 포상을 수여했다. 한덕수 국무총리는 8일 정부세종청사에서 3회 적극행정 유공 포상 수여식을 열고 훈장 수여자 2명 등 총 8명(단체 1점 포함)에게 직접 포상을 수여하고 수상자들을 격려했다. 이번 포상은 지

2023-06-08 14:30
故 이건희 회장 기부금, 전국 소아 백혈병 정밀의료 지원

고(故) 이건희 삼성 선대회장 기부금으로 운영 중인 소아암·희귀질환지원사업단은 5월부터 전국의 소아청소년 백혈병 환자를 대상으로 치료 결정 및 예후 예측에 필요한 ‘차세대 염기서열 분석 기반 유전체 검사’를 무상 지원해 정밀의료를 시작했다고 31일 밝혔다. 이 유전체분석 검사를 통해 소아청소년 백혈병 환자는 예후 및 초기 치료 반응에 따라 치료 전략을

2023-05-31 09:52
메드팩토 ‘백토서팁’, 미 FDA ‘패스트트랙’ 지정

메드팩토는 골육종 환자 대상 백토서팁 단독요법이 미국 식품의약국(FDA)의 신속 심사제도(Fast Track Designation, 패스트트랙) 개발 품목으로 지정됐다고 17일 밝혔다. 패스트트랙 지정은 중증질환 치료제 등 중요 분야 신약을 환자에게 조기 공급하기 위한 목적으로 FDA가 시행하는 신약개발 촉진 절차 중 하나다. 해당되는 의약품은 △기존

2023-01-17 10:52
메드팩토, 백토서팁 골육종 美FDA ‘희귀소아질환의약품’ 지정

메드팩토는 골육종 환자 대상 백토서팁 단독요법이 미국 식품의약국(FDA)로부터 ‘희귀 소아질환 의약품(Rare Pediatric Disease Designation, RPDD)으로 지정됐다고 15일 밝혔다. 백토서팁은 지난해 FDA 희귀의약품 지정(ODD)을 받은 데 이어 이번에 RPDD로 지정됨에 따라 향후 골육종 치료제로써의 개발이 더욱 속도를 낼

2022-09-15 10:43
[마감후] 희귀질환 환자·보호자들의 희망

유병인구 2만 명 이하 혹은 알 수 없는 질환을 일반적으로 ‘희귀질환’으로 정의한다. 의학계에 따르면 국내 희귀질환은 7000개 이상이다. 희귀질환 환자와 가족들에게 ‘희망과 소망’은 한 가지다. ‘희귀질환 치료 접근성 강화’다. 많은 희귀질환 환자와 가족들은 적절한 진단과 치료를 받을 수 있도록 우리 사회가 관심을 가져달라고 끊임없이 호소한다. 대표적인

2022-07-27 05:00
테라젠바이오, 소아희귀질환 AI 소프트웨어 개발 사업자 선정

유전체 분석서비스 및 인공지능(AI) 기반 신약개발 기업 테라젠바이오는 서울대병원, 카카오헬스케어 컨소시움과 함께 ‘소아희귀질환 다면분석 AI 통합 소프트웨어(SW) 솔루션 개발’ 사업자로 선정됐다고 22일 밝혔다. ‘소아희귀질환 다면분석 AI 통합 SW솔루션 개발’ 사업은 정보통신기획평가원이 주관하는 것으로, 올해부터 2024년까지 3년간 총 97억

2022-07-22 14:08
"소아 희귀질환 치료환경 개선 절실…시작은 '치료제 지원'부터"

우리 아이 소원은 단순합니다. 아이에게 꿈을 물었는데 아이가 ‘나는 어른이 되고 싶어’라고 했습니다. 소원을 꼭 들어주고 싶습니다. 고액 의료비 부담을 완화해 주셔서 치료를 포기하지 않도록, 희귀질환 환우 및 가족들도 새 정부가 추진하는 바와 같이 ‘함께 행복하게 잘사는 나라’가 되길 바랍니다. 희귀질환 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 태경이 아빠 이경문씨의

2022-07-18 17:55
나란히 최대실적 쓴 SK바사ㆍ바이오팜, 존재감 굳힌다

SK그룹의 양대 바이오 계열사 SK바이오사이언스와 SK바이오팜이 지난해 나란히 역대 최대 실적을 올렸다. 각각 백신과 혁신신약이라는 차별점을 기반으로 본격적인 상승세를 타면서 올해는 '존재감 굳히기'에 들어갈 것으로 보인다. 9일 금융감독원 전자공시시스템에 따르면 SK바이오사이언스는 지난해 연매출 9290억 원을 달성하며 전년 대비 4배가 넘는 외형 성장에

2022-02-10 05:00
HLB테라퓨틱스, 교모세포종 치료제 美 FDA ‘동정적 사용’ 승인

HLB테라퓨틱스(구 지트리비앤티)가 교모세포종 치료제로 개발중인 신약물질 ‘OKN-007’이 미국 식품의약국(FDA)으로부터 산재적 내재성 뇌교종(DIPG) 소아 환자 치료를 위한 ‘동정적 사용’ 승인을 받고 첫 약물 투여를 시작했다고 18일 밝혔다. 지난해 11월 청력 손실 및 이명치료 신약물질인 ‘NHPN-1010’이 동정적 사용승인을 받은 데 이어

2022-01-18 09:38
GC녹십자, 美 미럼과 ‘희귀 간질환 신약’ 라이선스 계약 체결

GC녹십자, 마라릭시뱃 국내 독점 개발 및 상용화 권리 확보알라질 증후군 등 3가지 적응증 순차적 국내승인 예상 GC녹십자가 소아 희귀 간질환 치료제 ‘마라릭시뱃(Maralixibat)’의 라이선스 확보에 나선다. GC녹십자는 미국 미럼 파마슈티컬스(Mirum Pharmaceuticals)와 마라릭시뱃 개발 및 상용화를 위한 독점 라이선스 계약을 체결했

2021-07-27 09:38
바이오리더스, JP모건 헬스케어 컨퍼런스 참가 “신약 플랫폼 기술 라이센싱 논의”

신약개발 전문기업 바이오리더스가 오는 2021년 1월 11일부터 14일까지 미국 샌프란시스코에서 개최되는 ‘JP모건 헬스케어 컨퍼런스(J.P. Morgan Healthcare Conference)’에 참가한다고 23일 밝혔다. 이번 행사는 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 확산 영향으로 온라인으로 진행된다. JP모건 헬스케어 컨퍼런스는 다국적

2020-12-23 10:57
바이오리더스, JP모건 헬스케어 콘퍼런스 참가…“신약 플랫폼 기술이전 논의”

신약개발 전문기업 바이오리더스는 다음달 11일부터 14일까지 열리는 ‘JP모건 헬스케어 콘퍼런스’에 참가한다고 23일 밝혔다. 바이오리더스는 이번 행사에서 자체 개발한 신약 플랫폼인 휴마맥스(HumaMax)와 뮤코맥스(MucoMAX) 기술을 활용한 연구 및 임상 프로그램의 라이선싱과 관련해 여러 제약사와 미팅이 확정됐다. 자궁경부상피이형증, 뒤센병(뒤센

2020-12-23 10:39
바이오리더스, 소아희귀질환 뒤쉔병 치료제 ‘BLS-M22’ 임상 1상 완료

신약개발 전문기업 바이오리더스는 소아 희귀질환 뒤쉔병 치료제 적응증으로 개발 중인 신약후보물질 ‘BLS-M22’의 국내 1상 임상시험을 완료했다고 29일 밝혔다. BLS-M22 1상 임상시험은 서울삼성병원에서 진행됐으며, 건강인을 대상으로 안전성을 평가했다. 각 투여자군에게 용량별로 투여한 결과 중대한 이상반응이 보고되지 않았고 이상 반응으로 인한 중

2020-10-29 14:29
고려대 구로병원, ‘닥터앤서’로 소아희귀질환 진단 성공

AI 정밀의료 서비스 ‘닥터앤서’로 소아희귀질환 분야에 눈에 띄는 성과사례들이 나오고 있어 의료현장의 기대감이 높아지고 있다. 27일 고려대 구로병원 은백린 교수와 서울아산병원 이범희 교수에 따르면 출생 후 발달지연으로 3세가 되기까지 고개를 들거나 기어다니지도 못했던 남아에게 닥터앤서로 유전자 검사를 시행한 결과 선천성 근무력증 진단이 가능했다. 진단

2020-05-27 09:26
지트리비앤티, 과학자문위원단에 듀크대 암연구소 데이비드 애슐리교수 합류

지트리비앤티는 교모세포종 치료신약 OKN-007의 신규 적응증인 산재적 내재성 뇌교종의 임상시험을 위해 미국 듀크대 암연구소의 데이비드 애슐리 교수가 과학자문위원단(SAB)에 합류했다고 7일 밝혔다. 데이비드 애슐리 교수는 호주 멜버른 대학에서 박사 학위를 받았으며, 듀크 암연구소에서 악성 뇌종양 및 소아암 관련 연구 및 개발을 해온 전문가다. 이

2020-04-07 10:35
메지온, ‘유데나필’ 임상 3상 분석 프로토콜 美FDA 연장 승인

메지온은 미국 식품의약국(FDA)으로부터 현재 진행 중인 FUEL OLE Study 시험에 대해 투여기간 연장 프로토콜 변경을 승인 받았다고 2일 밝혔다. FUEL OLE Study는 임상 3상 시험인 FUEL(Fontan Udenafil Exercise Longitudinal) 시험을 완료한 환자 또는 신규 환자가 ‘유데나필’ 장기 복용 후 안전성 및

2019-07-02 09:48

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