2019년 국정감사가 한창이다. 7일에는 식품의약품안전처의 국정감사가 진행됐다. ‘인보사 사태’로 불리는 골관절염 치료제, 발암 우려 물질이 검출된 라니티딘 계열의 위장약 등과 관련해 관계자들의 감사가 이뤄졌다. 최근 이슈가 된 암 유발 ‘인공유방 보형물’에 대한 감사도 화제의 중심으로 떠올랐다. 인공유방 보형물에서 소위 ‘희귀병’ ‘희귀암’이라고 불리는 ‘역형성 대세포 림프종’이 발견돼 해당 제품을 회수, 판매 중단하는 조치가 이뤄졌다.
보건복지부 ‘희귀질환관리법’에 따르면, 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 ‘희귀질환’으로 정의하고 있다. 그런데 세상 질병 중에 귀한 질병이라고 칭할 수 있는 게 있을까? 더욱이 매우 귀해서 대접받을 수 있는 암이라고 말할 수 있는 것이 있을까? 치료제가 없어 완치가 어렵거나 완치율이 낮은 질병에 걸린 사람에게 ‘희귀질환’ ‘희귀암’에 걸렸다고 표현하는 것은 적절하지 않다. 희귀라는 단어에 ‘매우 귀하다’는 긍정적인 뜻이 포함되어 있기 때문이다. 따라서 질환, 암 등의 부정적인 단어와 함께 쓰면 몹시 어색하다. “희귀 도서를 수집하는 것이 그의 취미이다” “천재 화가의 유작은 전시관에서 희귀품으로 분류됐다” 등과 같이 쓰는 것이 알맞다. 질병 종류 중 발병률이 낮고 그 수가 매우 적다는 의미로 쓸 때에는 ‘보기 드문’ ‘희소’ 등으로 표현해야 맞다. 질병에는 단순히 그 수가 많고 적음을 나타내는 가치중립적인 단어가 적합하다. 그러므로 치료하기 어렵거나 완치가 힘든 질병에 걸린 경우에는 ‘희소병’ ‘희소암’이라고 쓰는 것이 바르다.
‘희귀’와 ‘희소’ 두 단어 모두 그 수가 매우 적다는 의미를 지니고 있지만, ‘희귀’라는 단어에는 매우 귀하다는 가치적인 의미가 포함되어 있으므로 단어를 사용할 때 이를 고려하는 것이 좋겠다.
신미라 편집부 교열팀 차장 kleinkind@