희귀난치병 검색결과

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BTS 제이홉, 서울아산병원 어린이병원에 2억원 후원

서울아산병원은 그룹 방탄소년단(BTS)의 제이홉이 어린이병원 발전을 위한 기금 2억 원을 병원에 전달했다고 18일 밝혔다. 이번 후원은 그의 생일인 2월 18일에 맞춰 이뤄졌으며, 제이홉은 서울아산병원에 지속해서 후원하고 싶다는 의사를 전했다. 제이홉은 “지금 이 순간에도 아픔을 겪고 있는 어린이들에게 자그마한 보탬이 되길 바라는 마음이다. 어린이들이

2025-02-18 10:01
대상, 임직원 급여우수리 모금액 1억5000만원 기부

대상은 지난 한 해 동안 모금한 임직원 급여우수리 총 1억5000만 원을 초록우산 어린이재단, 한국백혈병소아암협회, 대한적십자사 등 3개 기관에 기부했다고 22일 밝혔다. 대상은 2006년부터 임직원들이 자발적으로 급여에서 1000원 또는 만 원 단위 이하 금액을 기부하는 급여우수리 제도를 운영하고 있다. 회사도 1대1 매칭그랜트 방식을 통해 임직원 모

2025-01-22 09:35
BGF복지재단, 소아암·희귀난치병 환아 지원 시동

BGF복지재단이 소아암, 심장질환, 희귀난치병 등 고위험질환을 겪는 환아를 위한 ‘안녕한 하루, 꽃피는 내일’ 치료비 지원 사업을 전개한다. BGF복지재단은 19일 삼성서울병원에서 소아암, 심장질환, 희귀난치병 등 환아 지원을 위한 치료비 전달식을 가졌다고 22일 밝혔다. 전달식에는 양경희 BGF복지재단 이사장, 박승우 삼성서울병원 원장 등 주요 관계자

2024-12-22 09:32
류현진재단, 내달 8일 자선골프대회…박찬호ㆍ김광현과 그라운드 돈다

류현진(한화 이글스)의 '류현진재단'이 자선골프대회를 연다. 류현진재단은 25일 "다음 달 4일 유소년 야구 꿈나무 육성과 희귀난치병 환아 지원 기금 마련을 위한 '신한은행과 함께하는 신한 Premier 류현진재단 자선골프대회'를 연다"고 밝혔다. 강원 횡성 벨라45에서 열리는 이 대회에는 류현진·배지현 부부와 박찬호, 김태균, 윤석민, 김광현(SS

2024-10-25 13:51
[기고] 갖가지 치료에도 나아지지 않는다면?

지방에 거주 중인 20대 남성 A 씨는 6개월 동안 서서히 진행되는 심각한 요통(허리 통증)이 생겨 근처 병원을 방문했다. 검사 결과는 디스크였다. 이에 맞는 치료를 받았으나 좀처럼 나아지지 않았다. 다른 병원도 방문했지만 마찬가지였다. 통증으로 인해 평범한 생활을 할 수 없었다. 힘든 생활을 보내던 중 류마티스내과 진료를 권유받고 검사를 진행하여 디스크

2024-10-21 06:00
세계 최장수 '조로증' 환자, '새미의 여정' 주인공 사망…향년 28세

희귀 난치병인 '조로증'을 앓던 세계 최장수 환자 새미 바소가 세상을 떠났다. 향년 28세. 10일 이탈리아 선천성 조로증 협회는 "5일 새미 바소가 사랑하는 사람들과 저녁 식사를 한 뒤 갑자기 세상을 떠났다"고 밝혔다고 로이터 통신, 더 선 등 해외 매체들의 보도를 뉴시스가 인용해 전했다. 조로증은 정상인보다 몇십 년은 일찍 늙어 조기 노화를 보이

2024-10-10 15:09
[노트북 너머] 한국에 아직도 해외 원정 치료가?

21세기 한국에 아직도 해외 원정치료를 가는 환자들이 있다. 병원이 지구촌 어느 국가보다 많고, 수조 원을 벌어들이는 제약기업들이 여럿 있으며, 외국인 환자 유치 실적은 매년 신기록을 경신하는 한국에서 참 기묘한 일이다. 한국 환자들의 엑소더스는 단지 병을 고칠 기술이나 의사가 없어서가 아니다. 그보다 훨씬 복잡한 돈 문제가 엉켜있다. 홍승봉 삼성서울

2024-08-01 06:00
오진숙 KB손보 제주지역단장 "부드러운 섬세함을 무기로" [금융 유리천장 뚫은 여성리더⑨]

‘여풍(女風)’, ‘우먼파워(Woman Power)’. 사회에 진출한 여성들의 활약상을 일컫는 말이다. 전통적으로 남성들만의 분야로 여겨온 여성 금기 분야에 진출한 여성이나 리더십을 지닌 여성 지도자의 사회적 영향력을 지칭할 때 사용한다. 대표적인 업권이 금융업이다. ‘방탄유리’라 불릴 정도로 보수적인 금융권에서 ‘최초’ ‘1호’ 타이틀을 단 여성 임원과

2024-07-15 05:00
“의사들, 환자 귀하게 여겼다면 이럴 수 없다”…집단휴진에 환자들 ‘통곡’

“전공의들이 없으면 우리 아이는 영원히 조직검사를 못 받는 건가요?” 환자들이 13일 서울 영등포구 국회의사당 정문에서 ‘환자의 생명과 건강을 위협하는 의료계 집단휴진 철회 촉구 공동 기자회견’을 열고 진료 정상화와 정부의 조속한 대책 마련을 요구했다. 이날 기자회견에는 한국환자단체연합회를 비롯해 92개 환자단체가 참여했다. 이은영 한국백혈병환우회 공

2024-06-13 13:03
한국IR협의회 "파로스아이바이오, AI 신약개발 플랫폼에서 가치 창출 기대"

한국IR협의회는 13일 파로스아이바이오에 대해 신약 파이프라인의 임상 성공 및 인공지능(AI) 신약개발 플랫폼 '케미버스' 사업 확대가 중요하다고 분석했다. 한국IR협의회에 따르면 파로스아이바이오는 인공지능(AI) 신약개발 플랫폼 케미버스(Chemiverse) 기반의 희귀난치병 치료제 개발 기업이다. 동사는 케미버스를 활용해 표적 단백질의 3차원 구조

2024-06-13 10:16
[오늘의 증시리포트] 농심, 중장기 성장 위한 투자는 긍정적

◇농심 중장기 성장을 위한 투자는 긍정적 증가하는 국내외 라면 수요 대응을 위해 신규 물류센터 건립 결정 물류 경쟁력 확보는 중장기 성장동력으로 작용할 전망 2Q24 매출액 8,982 억원(YoY 7.2%), 영업이익 518 억원(YoY -3.5%) 예상 정한솔 대신증권 ◇페이퍼코리아 포장용지 1위 업체 포장용지 국내 1위 업체 기존 공장부지를 아파트

2024-06-13 07:39
대상, 임직원 급여우수리 7140만 원 기부

대상이 임직원 급여우수리를 초록우산어린이재단, 대한적십자사, 한국백혈병소아암협회 등 3곳에 기부했다고 13일 밝혔다. 대상은 2006년부터 임직원들이 자발적으로 급여에서 1000원 또는 만 원 단위 이하 금액을 기부하는 ‘급여우수리 제도’를 운영 중이다. 참여 임직원은 아동·청소년, 희귀·난치병, 환경 등 3개 분야 중 원하는 기부처를 선택할 수 있다.

2024-05-13 08:57
임영웅·박보영·김고은…어린이날 맞아 선한 영향력 전한 스타들

어린이날을 맞아 스타들의 기부 릴레이가 이어지고 있다. 5일 한국소아암재단에 따르면 '선한스타 4월의 가왕' 임영웅이 가왕전 상금 200만 원 전액을 소아암 백혈병, 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환아들의 어린이날 선물 지원을 위해 2일 기부했다. 선한스타는 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼 서비스로, 앱 내 가왕전에 참여하는 가수의 영상 및 노래

2024-05-05 11:00
신한카드, 어린이날 맞아 CEO와 함께 아름인 도서관 환경 개선 봉사

신한카드는 최고경영자(CEO)와 임직원이 함께 소통하며 신한카드의 대표 사회공헌 사업인 ‘아름인 도서관’ 환경 개선 봉사활동에 참여했다고 26일 밝혔다. 아름인 도서관은 교육 격차 해소 및 미래 세대 육성을 목표로 아동 및 청소년을 위해 마련한 친환경 도서관이다. 문동권 사장을 비롯한 임직원들은 마로니에 지역아동센터를 방문해 화단을 가꾸는 등 도서관

2024-04-26 13:42
마스턴투자운용, 장애인의 날 맞아 ‘장애인 인식개선 교육’ 진행

대체투자 전문 자산운용사 마스턴투자운용이 제44회 장애인의 날을 맞아 ‘장애인 인식개선 교육’을 진행했다고 19일 밝혔다. 장애인의 날은 매년 4월 20일로 장애인에 대한 이해와 장애인의 재활 의욕을 고취하고, 복지 증진의 계기를 마련하기 위해 제정한 날이다. 지난해에 이어 2년 연속으로 이번 장애인 인식개선 교육을 기획한 마스턴투자운용 브랜드전략팀

2024-04-19 09:08
쿠팡, 난치병 환아들에 ‘MLB 서울 시리즈’ 개막전 직관 선물

쿠팡은 전날 서울 구로구 고척스카이돔에서 열린 '쿠팡플레이와 함께하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024' 경기에 14명의 난치병 아동과 청소년을 초청했다고 22일 밝혔다. 이날 초청은 난치병 아동의 특별한 소원을 이뤄주는 ‘위시데이 행사‘에 따른 것으로, 쿠팡이 메이크어위시 코리아(Make-A-Wish Korea)’와 공동 기획했다. 초청을 받은

2024-03-22 16:24
“툴젠, 25년 한 우물 팠다…원천 특허로 글로벌 기업 될 것” [1세대 바이오기업 생존법]

첫 유전자가위 치료제 ‘카스게비’ 허가 후 기대감↑ 2025년 인체 임상 도전 목표…특허 분쟁은 변수 지난해 12월 미국 제약사 버텍스파마슈티컬스와 스위스 크리스퍼테라퓨틱스가 공동 개발한 ‘카스게비(Casgevy)’가 세계 최초 유전자가위 치료제로 허가받은 가운데, 국내서 유전자가위 기술을 보유한 툴젠이 주목받고 있다. 1999년 설립된 툴젠은 25년

2024-03-07 05:00
유전자가위 치료제 잇단 허가…국내 개발 동향은?

첫 유전자가위 치료제 승인에 관련 기술 보유 국내 기업 관심↑ 크리스퍼(CRISPR) 유전자가위를 활용한 치료제가 영국에 이어 미국에서도 품목 허가를 받으며 국내에서 유전자가위 기술을 보유한 기업에 관심이 높아지고 있다. 13일 제약·바이오업계에 따르면 미국 버텍스파마슈티컬스와 스위스 크리스퍼테라퓨틱스가 공동 개발한 ‘카스거비(Casgevy)’가 미

2023-12-14 05:03
파로스아이바이오, AI로 희귀난치성 질환 신약 개발…코스닥 상장 도전

AI 플랫폼 기반 희귀난치성 질환 신약 개발 전문기업 파로스아이바이오가 이달 말 코스닥 상장에 나선다. 파로스아이바이오는 10일 서울 여의도에서 간담회를 열고 코스닥 시장 상장에 따른 전략과 비전을 밝혔다. 파로스아이바이오는 10~11일 수요예측을 거쳐 이달 17~18일 청약에 나선다. 코스닥 상장 예정일은 이달 27일이다. 공모주식수는 140만 주이며

2023-07-10 14:01
하나은행, 희귀 난치병 어린이 치료 위한 기부금 전달

하나은행은 한국도로공사 하이패스배구단의 2022-2023 V리그 챔피언결정전 우승을 기념해, 경북 지역의 희귀 난치병 어린이의 치료 지원을 위한 매칭 기부금 전달식을 가졌다고 5일 밝혔다. 한국도로공사 하이패스배구단은 2022-2023 여자배구 V리그 챔피언 결정전에서 사상 처음으로 2패 뒤 3승을 거두며 우승을 차지해 ‘0%의 기적’을 일으킨 바 있다.

2023-07-05 09:26

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